Мирзоев Нурислам

Дата рождения: 21.08.2012 г.

Диагноз: Врожденная немалиновая миопатия, тип 2

У Нурислама врождённая немалиновая миопатия — мутация в генах, из-за которой развивается мышечная слабость, нарушение дыхания и проблемы с питанием. Вся семья Нурислама — мама, папа и младшая сестра, переехала из Махачкалы в Москву и попала под опеку «Дома с маяком».

Нурислам любознательный мальчик, ему всегда мало общения. «Друзей хочу, друзей хочу», — говорит. Нурислам учится в i-школе, увлекается машинами - это его самая любимая вещь на свете. У него осталась огромная коллекция в Махачкале. Нурислам очень добрый, и всегда готов подарить свои игрушки другим детям, ему не жалко. Ещё Нурислам увлекается роботами, Майнкрафтом. Смотрит ролики и блогеров на Ютьюбе. Выяснилось, что у него портится зрение, выписали очки. Поэтому теперь мама разрешает сыну проводить у экрана не больше 20 минут в день.

Из музыки Нурислам безумно любит рэп, знает все песни Тимати и Егора Крида — это его кумиры. Мальчик обожает танцевать под их музыку — так, как может. Он любит животных. Семья сходила в зоопарк и в океанариум — дети были в полном восторге. Ещё Нурислам с сестрой недавно был в лагере одного дня — это их первое мероприятие Детского хосписа. Ребята очень впечатлились театром теней. А ещё они делали роллы и рассказывали маме: «Нурислам же очень капризный в еде, его накормить это дорогого стоит, очень тяжело. И вот он мне говорит: «Мне дали водоросли, а как можно водоросли кушать?!» У него это в голове не укладывается».

«Во время беременности никаких проблем не было, на сохранении я не лежала, всё было хорошо. Выписали нас на 5 день, как всех здоровых детей. Так как Нурислам мой первый ребёнок, я не особо разбиралась, как всё должно быть, но в 2,5 месяца поняла, что что-то не так. Сын был "жидкий". На руках странно лежит, мышечный тонус нарушен, плохо голову держал. У меня вся семья медики: мама, сёстры — все психиатры. Они говорили — что-то не так. Мама первая начала говорить: «Может быть, это миопатия, давай проверим». В 6 месяцев мы сделали первую электромиографию. Нам сказали: «Всё в порядке, миопатии нет, всё будет хорошо». Это была отправная точка большой ошибки. Нам сказали, что у нас якобы ДЦП, астеническая форма. И мы лечились от ДЦП — всё время на уколах, капельницах, каждые три месяца реабилитация».

В год и 10 семья прилетела в Москву, в неврологическое отделение Тушинской больницы. И невролог, заведующий отделением, тоже ошибся с диагнозом. А потом ошиблись в институте генетики — куда невролог направил Нурислама с подозрением на дисплазию соединительной ткани. «Там врач это подтвердила, сказала: «Да, у вас дисплазия соединительной ткани. Но всё будет хорошо, езжайте в Дагестан, море, солнце, песок — всё пройдёт». И мы, воодушевленные такой надеждой, поехали опять назад. Прошёл ещё год — мы всё так же ходим на массажи без конца, в бассейны — не останавливаясь. Мы всё правильно делали, но диагноз не тот стоял. Проходит ещё какое-то время, я мужу говорю: «Мне кажется, у нас неправильный диагноз — нам ничего не помогает».

Потом мама узнала, что в Махачкалу приезжает невролог Сергей Мальмберг, у которого большой опыт работы с мышечными заболеваниями. Нурисламу было уже 4. На приём пришлось записываться за полгода. Врач, изучив все анализы, поставил диагноз — миопатия. И сказал лететь в Москву, в НИИ педиатрии.

«Я надеялась, что нам в НИИ в итоге скажут, что этот диагноз тоже ошибочный. Но нам подтвердили миопатию. Нам сказали, что, в целом, мы всё делали верно. Но — и для нас это было шоком — нам нужен дыхательный аппарат. А мы понять не могли: почему сын по ночам плачет, всё время беспокойный.. спокойного сна у нас за 4 года вообще не было! Врачи сказали, что нужно ставить ночную пульсоксиметрию, а мы и знать не знали, что такое бывает. Поставили — оказалось, что ему очень не хватало кислорода. Нам сказали, что нужен уже срочно дыхательный аппарат. Про фонды мы тогда тоже ничего не знали. Мы два дня искали в интернете информацию. В итоге, на те средства, что у нас тогда были скоплены, муж побежал и купил китайский аппарат. За 147 тысяч. Другие аппараты стоили от полумиллиона. Сами купили пальчиковый пульсоксиметр. И вот так проверяли сатурацию. И по ночам я смотрю — 67 сатурация — никак понять не могла, почему. Оказалось, что этот аппарат не поддерживал ту функцию, которая нам была нужна — постоянное дыхание. И сатурация падала. Я будила сына — и опять 97».

Семья опять прилетела в Москву, в НИИ педиатрии. Родители сказали врачам, что, несмотря на поддержку аппарата, насыщения крови кислородом у сына во сне не происходит. Врачи ответили, что знали, что аппарат не подходит, но он все равно был нужен для адаптации ребёнка. «Я говорю: «А как же средства — на что мы будем покупать новый, это же сложно?!» Нам повезло: я позвонила в фирму, и нам согласились поменять его с доплатой. Просто пошли нам навстречу. Мы, конечно, очень мучились с китайским. В Махачкале же очень часто отключали свет без предупреждения. И мы до утра могли с ребёнком сидеть — потому что нет света, аппарат не работает. Мы даже переехали к маме, купили электростанцию — бензин всегда стоял наготове. Вот так мы жили год-полтора».

В итоге, очень устав от регулярных перелётов и постоянной разлуки, семья решила переехать в Москву. Тем более, Нурисламу пора было идти в школу. «Нам посоветовали обратиться в «Дом с маяком». И нас взяли под опеку. Не верится! Для нас никогда сборы не открывали, даже неловко. Мы всё время стараемся сами выкручиваться, каждый раз сами — и на реабилитации, и везде. Муж сутками работает, вообще его не вижу. А я с детьми. Но сейчас сложно, новое место, всё заново начинать.

Что сказать? Нурислам всем детям всегда почему-то желает здоровья. Так и говорит: «Всем желаю здоровья». Мы желаем вам всем здоровья. Спасибо за помощь».

5 сентября 2019

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

ЕЖЕМЕСЯЧНО
РАЗОВО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Состояние Нурислама требует постоянного наблюдения. Необходимо наблюдение врачей и специалистов Детского хосписа, лекарства, помощь нянь, игровых терапевтов, психолога. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо!

Семья Нурислама только начала обживаться в Москве, и им довольно непросто. Нурисламу нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких для сна и увлажнитель к нему. Это стоит 295 000 рублей. Благодаря вашей помощи мы собрали необходимую сумму, спасибо.