Мирзоев Нуруллах

Дата рождения: 21.08.2012 г.

Диагноз: Врожденная немалиновая миопатия, тип 2

У Нуруллаха врождённая немалиновая миопатия — мутация в генах, из-за которой развивается мышечная слабость, нарушение дыхания и проблемы с питанием. Вся семья Нуруллаха — мама, папа и младшая сестра, переехала из Махачкалы в Москву и попала под опеку «Дома с маяком».

Нуруллах любознательный мальчик, ему всегда мало общения. «Друзей хочу, друзей хочу», — говорит. Нуруллах учится в i-школе, увлекается машинами — это его самая любимая вещь на свете. У него осталась огромная коллекция в Махачкале. Нуруллах очень добрый, и всегда готов подарить свои игрушки другим детям, ему не жалко. Ещё Нуруллах увлекается роботами, Майнкрафтом. Смотрит ролики и блогеров на Ютьюбе. Выяснилось, что у него портится зрение, выписали очки. Поэтому теперь мама разрешает сыну проводить у экрана не больше 20 минут в день.

Из музыки Нуруллах безумно любит рэп, знает все песни Тимати и Егора Крида — это его кумиры. Мальчик обожает танцевать под их музыку — так, как может. Он любит животных. Семья сходила в зоопарк и в океанариум — дети были в полном восторге. Ещё Нуруллах с сестрой недавно был в лагере одного дня — это их первое мероприятие Детского хосписа. Ребята очень впечатлились театром теней. А ещё они делали роллы и рассказывали маме: «Нуруллах же очень капризный в еде, его накормить это дорогого стоит, очень тяжело. И вот он мне говорит: «Мне дали водоросли, а как можно водоросли кушать?!» У него это в голове не укладывается».

«Во время беременности никаких проблем не было, на сохранении я не лежала, всё было хорошо. Выписали нас на 5 день, как всех здоровых детей. Так как Нуруллах мой первый ребёнок, я не особо разбиралась, как всё должно быть, но в 2,5 месяца поняла, что что-то не так. Сын был "жидкий". На руках странно лежит, мышечный тонус нарушен, плохо голову держал. У меня вся семья медики: мама, сёстры — все психиатры. Они говорили — что-то не так. Мама первая начала говорить: «Может быть, это миопатия, давай проверим». В 6 месяцев мы сделали первую электромиографию. Нам сказали: «Всё в порядке, миопатии нет, всё будет хорошо». Это была отправная точка большой ошибки. Нам сказали, что у нас якобы ДЦП, астеническая форма. И мы лечились от ДЦП — всё время на уколах, капельницах, каждые три месяца реабилитация».

В год и 10 семья прилетела в Москву, в неврологическое отделение Тушинской больницы. И невролог, заведующий отделением, тоже ошибся с диагнозом. А потом ошиблись в институте генетики — куда невролог направил Нуруллаха с подозрением на дисплазию соединительной ткани. «Там врач это подтвердила, сказала: «Да, у вас дисплазия соединительной ткани. Но всё будет хорошо, езжайте в Дагестан, море, солнце, песок — всё пройдёт». И мы, воодушевленные такой надеждой, поехали опять назад. Прошёл ещё год — мы всё так же ходим на массажи без конца, в бассейны — не останавливаясь. Мы всё правильно делали, но диагноз не тот стоял. Проходит ещё какое-то время, я мужу говорю: «Мне кажется, у нас неправильный диагноз — нам ничего не помогает».

Потом мама узнала, что в Махачкалу приезжает невролог Сергей Мальмберг, у которого большой опыт работы с мышечными заболеваниями. Нуруллаху было уже 4. На приём пришлось записываться за полгода. Врач, изучив все анализы, поставил диагноз — миопатия. И сказал лететь в Москву, в НИИ педиатрии.

«Я надеялась, что нам в НИИ в итоге скажут, что этот диагноз тоже ошибочный. Но нам подтвердили миопатию. Нам сказали, что, в целом, мы всё делали верно. Но — и для нас это было шоком — нам нужен дыхательный аппарат. А мы понять не могли: почему сын по ночам плачет, всё время беспокойный. Спокойного сна у нас за 4 года вообще не было! Врачи сказали, что нужно ставить ночную пульсоксиметрию, а мы и знать не знали, что такое бывает. Поставили — оказалось, что ему очень не хватало кислорода. Нам сказали, что нужен уже срочно дыхательный аппарат. Про фонды мы тогда тоже ничего не знали. Мы два дня искали в интернете информацию. В итоге, на те средства, что у нас тогда были скоплены, муж побежал и купил китайский аппарат. За 147 тысяч. Другие аппараты стоили от полумиллиона. Сами купили пальчиковый пульсоксиметр. И вот так проверяли сатурацию. И по ночам я смотрю — 67 сатурация — никак понять не могла, почему. Оказалось, что этот аппарат не поддерживал ту функцию, которая нам была нужна — постоянное дыхание. И сатурация падала. Я будила сына — и опять 97».

Семья опять прилетела в Москву, в НИИ педиатрии. Родители сказали врачам, что, несмотря на поддержку аппарата, насыщения крови кислородом у сына во сне не происходит. Врачи ответили, что знали, что аппарат не подходит, но он все равно был нужен для адаптации ребёнка. «Я говорю: «А как же средства — на что мы будем покупать новый, это же сложно?!» Нам повезло: я позвонила в фирму, и нам согласились поменять его с доплатой. Просто пошли нам навстречу. Мы, конечно, очень мучились с китайским. В Махачкале же очень часто отключали свет без предупреждения. И мы до утра могли с ребёнком сидеть — потому что нет света, аппарат не работает. Мы даже переехали к маме, купили электростанцию — бензин всегда стоял наготове. Вот так мы жили год-полтора».

В итоге, очень устав от регулярных перелётов и постоянной разлуки, семья решила переехать в Москву. Тем более, Нуруллаху пора было идти в школу. «Нам посоветовали обратиться в «Дом с маяком». И нас взяли под опеку. Не верится! Для нас никогда сборы не открывали, даже неловко. Мы всё время стараемся сами выкручиваться, каждый раз сами — и на реабилитации, и везде. Муж сутками работает, вообще его не вижу. А я с детьми. Но сейчас сложно, новое место, всё заново начинать.

Что сказать? Нуруллах всем детям всегда почему-то желает здоровья. Так и говорит: «Всем желаю здоровья». Мы желаем вам всем здоровья. Спасибо за помощь».

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

Яндекс.Касса

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно обратиться к директору по работе с благотворителями Елене Прокопьевой prokopyeva@mayak.help .

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Нужна ваша помощь!

Так как Нуруллах проводит много времени за компьютером, лучшим подарком для него станет комфортное кресло-коляска. В кресле-коляске «Вомбат» у Нуруллаха будет поддерживаться спина, не будут зажиматься внутренние органы. Стоимость такого кресла — 275 266 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.

Спасибо!

Семья Нуруллаха только начала обживаться в Москве, и им довольно непросто. Нуруллаху нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких для сна и увлажнитель к нему. Это стоит 295 000 рублей. Благодаря вашей помощи мы собрали необходимую сумму, спасибо.