Мирзаева Шахри

Дата рождения: 28.12.2016 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1-2

Шахри часто просит маму «пойти в самолёт». Это значит, что у девочки хорошее настроение. И ещё, наверное, значит, что Шахри скучает по папе, который живёт в Дагестане и увидеть которого всегда помогает полёт. Или «поход». Шахри и вправду жизнерадостная. Она много улыбается, весело позирует фотографу и бывает рада, когда в гости приходят сотрудники Детского хосписа. Хотя из-за карантина гости теперь онлайн.

Мама вспоминает, что, когда Шахри была маленькой, она немного ходила. А став старше, уже не смогла – появилась слабость в ногах, мышцы перестали справляться с нагрузкой, не получалось даже ползать. Позже у Шахри была диагностирована спинальная мышечная атрофия (тип 1-2). Это генетическая болезнь, вследствие которой постепенно ослабевают мышцы. Ребёнку с таким диагнозом, чтобы дышать, рано или поздно понадобится специальная медицинская техника. Потому что мышцы, которые отвечают за глотание и дыхание, при СМА тоже оказываются поражены. 

Несколько часов в день Шахри сидит в кресле, настроенном для неё физическим терапевтом «Дома с маяком». Каждый день у девочки – дыхательная гимнастика с мешком Амбу. Это помогает бороться с последствиями болезни. 

Вы можете сделать пожертвование сразу на сайте Dobro.Mail.ru, где мы ведём сбор. 

Текст: Михаил Булка
Фотографии: Ефим Эрихман, архив семьи

5 декабря 2019

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно обратиться к директору по работе с благотворителями Елене Прокопьевой prokopyeva@childrenshospice.ru.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

63 189 ₽

320 483 ₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Нужна ваша помощь

Сейчас возникла потребность в аппарате неинвазивной вентиляции лёгких с увлажнителем, который поможет Шахри дышать. Кроме этой дорогостоящей техники, нужны и расходные материалы для неё. В общей сложности это стоит 320 483 рубля. Вместе с Dobro.Mail.ru мы открываем сбор на указанную сумму.

Спасибо!

Чтобы Шахри жила дома, нужны аспиратор, портативный аспиратор, концентратор кислорода, а ещё лекарства и расходные материалы к медицинской технике. Для этого необходимо 204 115 рублей. Благодаря вашей помощи мы собрали эту сумму.