Мирзаева Шахри

Дата рождения: 28.12.2016 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1-2

Шахри часто просит маму «пойти в самолёт». Это значит, что у девочки хорошее настроение. И ещё, наверное, значит, что Шахри скучает по папе, который живёт в Дагестане и увидеть которого всегда помогает полёт. Или «поход». Шахри и вправду жизнерадостная. Она много улыбается, весело позирует фотографу и бывает рада, когда в гости приходят сотрудники Детского хосписа. Хотя из-за карантина гости теперь онлайн.

Мама вспоминает, что, когда Шахри была маленькой, она немного ходила. А став старше, уже не смогла – появилась слабость в ногах, мышцы перестали справляться с нагрузкой, не получалось даже ползать. Позже у Шахри была диагностирована спинальная мышечная атрофия (тип 1-2). Это генетическая болезнь, вследствие которой постепенно ослабевают мышцы. Ребёнку с таким диагнозом, чтобы дышать, рано или поздно понадобится специальная медицинская техника. Потому что мышцы, которые отвечают за глотание и дыхание, при СМА тоже оказываются поражены. 

Несколько часов в день Шахри сидит в кресле, настроенном для неё физическим терапевтом «Дома с маяком». Каждый день у девочки – дыхательная гимнастика с мешком Амбу. Это помогает бороться с последствиями болезни. 

Текст: Михаил Булка
Фотографии: Ефим Эрихман, архив семьи

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Шахри наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов, специальное питание. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Благодарим вас!

Сейчас возникла потребность в аппарате неинвазивной вентиляции лёгких с увлажнителем, который поможет Шахри дышать. Кроме этой дорогостоящей техники, нужны и расходные материалы для неё. В общей сложности это стоит 320 483 рубля. Вместе с вами мы собрали необходимую сумму.

Спасибо!

Чтобы Шахри жила дома, нужны аспиратор, портативный аспиратор, концентратор кислорода, а ещё лекарства и расходные материалы к медицинской технике. Для этого необходимо 204 115 рублей. Благодаря вашей помощи мы собрали эту сумму.