Мавлянова Асмира

Дата рождения: 07.09.2018 

Диагноз: Врождённый порок развития центральной нервной системы

Во время карантина из-за пандемии маленькую Асмиру забрала к себе из интерната на гостевой режим сотрудница «Дома с маяком». Девочку регулярно навещали специалисты Детского хосписа: из-за тяжёлого неизлечимого заболевания — врождённого порока развития центральной нервной системы — ребёнок нуждается в постоянной медицинской поддержке. На одном из визитов девочка познакомилась со своей будущей мамой — старшей медицинской сестрой выездной службы «Дома с маяком» Светланой.

С того дня, как Света забрала Асмиру, девочка стала удивлять маму своими успехами. После четырёх операций долгое время девочка дышала только с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких. Теперь девочка дышит самостоятельно, и лишь ночью ей помогает кислородный концентратор; в основном Асмира питается через зонд, но понемножку пробует есть сама мясные и фруктовые пюре. Но сидеть без поддержки и ходить Асмира по-прежнему не может — только переворачивается. Сложности, связанные с диагнозом, никак не влияют на жизнерадостный характер ребёнка: Асмира обожает плавать в бассейне (даже умеет нырять!), с интересом занимается с дефектологом, любит рисовать, гулять и общаться. Недавно девочка начала произносить отдельные слова — «мама», «на», «дай».

У девочки — spina bifida, то есть порок развития грудопоясничного отдела, а еще гидроцефалия и бронхолёгочная дисплазия. 

Текст: Александра Шафрай 

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Асмиру постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо!

Асмире нужны запасной кислородный концентратор, насос для подачи питания через зонд и ингалятор — Асмире необходимы ингаляции дважды в день. Вместе всё это стоит 149 845 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму!

Спасибо!

Сейчас Асмире необходимы специальный корсет, опора для стояния и туторы на ноги. А еще две коляски — одна для дома, а другая для прогулок на улице. Стоит это всё 966 000 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму.