Мавлянова Асмира

Во время карантина из-за пандемии маленькую Асмиру забрала к себе из интерната на гостевой режим сотрудница «Дома с маяком». Девочку регулярно навещали специалисты Детского хосписа: из-за тяжёлого неизлечимого заболевания — врождённого порока развития центральной нервной системы — ребёнок нуждается в постоянной медицинской поддержке. На одном из визитов девочка познакомилась со своей будущей мамой — старшей медицинской сестрой выездной службы «Дома с маяком» Светланой.

С того дня, как Света забрала Асмиру, девочка стала удивлять маму своими успехами. После четырёх операций долгое время девочка дышала только с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких. Теперь девочка дышит самостоятельно, и лишь ночью ей помогает кислородный концентратор; в основном Асмира питается через зонд, но понемножку пробует есть сама мясные и фруктовые пюре. Но сидеть без поддержки и ходить Асмира по-прежнему не может — только переворачивается. Сложности, связанные с диагнозом, никак не влияют на жизнерадостный характер ребёнка: Асмира обожает плавать в бассейне (даже умеет нырять!), с интересом занимается с дефектологом, любит рисовать, гулять и общаться. Недавно девочка начала произносить отдельные слова — «мама», «на», «дай».

У девочки — spina bifida, то есть порок развития грудопоясничного отдела, а еще гидроцефалия и бронхолёгочная дисплазия. 

Текст: Александра Шафрай