Матюхин Рома

Дата рождения: 05.01.2015 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 2

В комнате у Ромы много машинок: это любимые игрушки четырёхлетнего мальчика. Своим увлечением автомобилями он весь в папу. Роме даже дали покататься на небольшом гоночном авто на папиной работе. Есть у мальчика и собственный транспорт – коляска активного типа, на которой он днём перемещается по дому.

Ходить самостоятельно Рома не может, поэтому без неё никак нельзя. У мальчика спинальная мышечная атрофия 2 типа. Эта тяжёлая прогрессирующая болезнь влияет на работу мышц. Они ослабевают и теряют в объёме, лишая человека возможности двигаться.

Точный диагноз стал известен за пару месяцев до первого дня рождения Ромы. Родители тогда безуспешно консультировались с неврологами, стремясь узнать причину двигательных расстройств у сына. Выяснить её помог генетический анализ, по результатам которого врач коротко сообщил: «Ждите, мягко говоря, смерти. Мы не знаем, что с этим делать».

Не знали этого и Ромины родители – пока семью не взял под опеку Детский хоспис. За состоянием мальчика теперь наблюдают сотрудники «Дома с маяком». Они научили родителей пользоваться медицинской техникой и объяснили, что можно предпринять, чтобы уменьшить осложнения болезни. Теперь Рома занимается с мамой буквально каждый день: дыхательная гимнастика, физические упражнения на большом мяче и массаж.

Мальчик живёт дома и растёт в любящей заботливой семье, в которой трудности преодолеваются сообща. Члены семьи тоже получают поддержку Детского хосписа, ведь и самой слаженной команде бывают нужны советы и передышка. В этом году Рома побывал в кино с родителями. Раньше были поездки в зоопарк, которые мальчику нравятся, а вот совместный поход в кино – в первый раз. У семьи насыщенный досуг и много планов на будущее. Есть, правда, и неотложные нужды. Рома взрослеет и растёт, и коляска, на которой он передвигается по дому, уже не подходит ему по размерам. Поэтому мальчику нужна новая активная коляска. Лёгкая, удобная и манёвренная, чтобы Рома был сам себе водителем и штурманом.

10 ноября 2019

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

ЕЖЕМЕСЯЧНО
РАЗОВО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно, чтобы жить

Состояние Ромы требует постоянного наблюдения врачей и специалистов Детского хосписа. Нужны медикаменты, консультации и многое другое. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо!

Новая коляска активного типа поможет Роме перемещаться по дому и улице самостоятельно. Для покупки коляски нужно 105 000 рублей. Благодаря вашей помощи мы собрали необходимую сумму.