Мартынова Настя

Дата рождения: 23.06.2015

Диагноз: Нейрональный цероидный липофусциноз второго типа

У Насти очень редкий диагноз – нейрональный цероидный липофусциноз. Это генетическое заболевание поражает нервную систему и быстро прогрессирует, но в первые годы жизни ребёнка заподозрить болезнь практически невозможно.

До трёх лет Настя росла подвижной, весёлой и очень артистичной: танцевала, пела и развлекала близких чтением стихов на семейных праздниках. А потом появились первые тревожные сигналы – эпилептические приступы. Настя внезапно теряла сознание и падала, несколько раз разбивала голову. Затем начались трудности с координацией движений, а позже девочка утратила и речевые навыки. С момента первого приступа до постановки диагноза прошло почти полтора года.

Сейчас Настя не может самостоятельно ходить, сидеть и даже есть. Но в её улыбке и глазах угадывается всё та же озорная девчонка, что и раньше. Настя получают терапию, которая позволяет замедлить развитие болезни, но, к сожалению, встать с кровати и побежать на прогулку к любимому пруду с утками девочка уже никогда не сможет.

Текст: Алла Пугачева
Фотографии: Наталия Романова

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Насте необходимы медицинские расходники, препараты и консультации специалистов. Это возможно благодаря вашим пожертвованиям.

Вы помогли

Чтобы гулять по любимым местам вместе с мамой, ей необходима специальная коляска. Также каждый месяц Насте нужны расходные материалы к медицинскому оборудованию – аспиратору и кислородному концентратору. Кресло-коляска и запас расходных материалов на год стоят 386 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» нам удалось собрать необходимую сумму.