Макаров Данила

У Данилы непослушные рыжие кудри, которые торчат в разные стороны как пружинки. Он любит, когда ему читают, а ещё обожает слушать музыку и передачи по телевизору.

Данила вместе с мамой живёт в Подмосковье. Больше шести лет назад семья переехала туда из родного Омска в поисках медицинской поддержки для мальчика – у Данилы тяжёлое поражение центральной нервной системы. «Почти сразу после рождения мы начали наблюдаться у невролога. Несколько месяцев Дане проводили обследования, делали анализы, и диагнозов становилось всё больше. Судороги случались всё чаще, нам корректировали терапию и назначали новые препараты, но видимых улучшений не было. Тогда врачи мне сразу сказали, что мой ребёнок не сможет самостоятельно даже держать голову и что нужно быть готовой к такому сценарию», – вспоминает Ольга, мама Данилы.

Из-за болезни Даня не развивается как его здоровые ровесники. Он не может самостоятельно сидеть, ходить и переворачиваться, у него бывают приступы эпилепсии и сильные дистонические атаки. С мальчиком круглосуточно находится мама, которая ухаживает за сыном и помогает ему во всём.

Когда Дане было три года, мама обратилась за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком». «С первых дней, как хоспис взял нас под опеку, наша трудная жизнь стала немного легче. Все эти годы Даню регулярно наблюдают врачи и медсёстры хосписа, а ещё 1-2 раза в неделю к нам приходит няня. Благодаря этим визитам я могу немного отвлечься, заняться своими делами, куда-то сходить. Это очень важная поддержка для нашей семьи», – говорит Ольга.

До четырёх лет Даня мог есть перетёртую пищу самостоятельно, но при кормлении часто попёрхивался, а весь процесс занимал много времени. Даня быстро терял вес. После установки гастростомы и подбора подходящего питания мальчик стал чувствовать себя заметно лучше – всё питание теперь поступает по трубке сразу в желудок, необходимые вещества и витамины усваиваются, вес пришёл в норму. 

Текст: Мария Гринберг

Фото: семейный архив