Макаров Данила

Дата рождения: 16.07.2013 

Диагноз: Последствия тяжёлого гипоксически-травматического поражения центральной нервной системы в перинатальном периоде

У Данилы непослушные рыжие кудри, которые торчат в разные стороны как пружинки. Он любит, когда ему читают, а ещё обожает слушать музыку и передачи по телевизору.

Данила вместе с мамой живёт в Подмосковье. Больше шести лет назад семья переехала туда из родного Омска в поисках медицинской поддержки для мальчика – у Данилы тяжёлое поражение центральной нервной системы. «Почти сразу после рождения мы начали наблюдаться у невролога. Несколько месяцев Дане проводили обследования, делали анализы, и диагнозов становилось всё больше. Судороги случались всё чаще, нам корректировали терапию и назначали новые препараты, но видимых улучшений не было. Тогда врачи мне сразу сказали, что мой ребёнок не сможет самостоятельно даже держать голову и что нужно быть готовой к такому сценарию», – вспоминает Ольга, мама Данилы.

Из-за болезни Даня не развивается как его здоровые ровесники. Он не может самостоятельно сидеть, ходить и переворачиваться, у него бывают приступы эпилепсии и сильные дистонические атаки. С мальчиком круглосуточно находится мама, которая ухаживает за сыном и помогает ему во всём.

Когда Дане было три года, мама обратилась за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком». «С первых дней, как хоспис взял нас под опеку, наша трудная жизнь стала немного легче. Все эти годы Даню регулярно наблюдают врачи и медсёстры хосписа, а ещё 1-2 раза в неделю к нам приходит няня. Благодаря этим визитам я могу немного отвлечься, заняться своими делами, куда-то сходить. Это очень важная поддержка для нашей семьи», – говорит Ольга.

До четырёх лет Даня мог есть перетёртую пищу самостоятельно, но при кормлении часто попёрхивался, а весь процесс занимал много времени. Даня быстро терял вес. После установки гастростомы и подбора подходящего питания мальчик стал чувствовать себя заметно лучше – всё питание теперь поступает по трубке сразу в желудок, необходимые вещества и витамины усваиваются, вес пришёл в норму. 

Текст: Мария Гринберг
Фото: семейный архив

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Даню постоянно наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Вы помогли

Даня не может есть самостоятельно и питается через гастростому специальным медицинским питанием. Оно необходимо мальчику постоянно. Сейчас Дане нужен запас питания на год стоимостью 159 652 рубля. «Дом с маяком» вместе с радио «Говорит Москва» собрали необходимые средства. Спасибо!

Спасибо!

Так как Даня питается через гастростому — специальную трубочку в животе, то обычные продукты ему не подходят — нужна специальная смесь. Запас такого питания на год стоит 130 тысяч рублей. Благодаря вашей поддержке нам удалось собрать эту сумму.

Вы помогли!

Благодаря вашей помощи удалось собрать для Дани 60 408 рублей на покупку специального питания, лекарств, изделий медицинского назначения, гастростому и средств по уходу за ней, гигиенических средства ухода на ближайшие три месяца. Спасибо!