Дата рождения: 23.12.2011
Диагноз: Нейрональный цероидный липофусциноз первого типа
Лера почти не двигается, очень плохо видит и дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). В тяжёлом состоянии девочки виноват нейрональный цероидный липофусциноз – в клетках головного мозга ребёнка накапливается пигмент липофусцин, который оказывает токсический эффект на весь организм. Заболевание настолько редкое, что Лере его диагностировали только в возрасте 5 лет, когда она уже утратила часть приобретённых за первые годы жизни навыков.
Лера сейчас воспринимает мир в основном через слух. Она заметно расслабляется и успокаивается, когда мама читает ей сказку или когда с ней говорит младшая сестра Ксюша. Ксюша знакомит Леру со своими куклами, целует её в нос и гладит по волосам. Она мечтает вырасти и стать врачом, чтобы вылечить сестру.
К сожалению, здоровым ребёнком Лера не станет, но помочь девочке лучше себя чувствовать можно, обеспечив должное медицинское сопровождение. С 2016 года девочка находится под опекой Детского хосписа «Дома с маяком». Мама Леры говорит, что хоспис помог переоборудовать детскую комнату буквально в мини-больницу, предоставил всё медицинское оборудование: аппарат ИВЛ, аспиратор и т.д.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Лере необходимы консультации врачей и других специалистов Детского хосписа, нужны расходные материалы и медикаменты. Все это возможно только благодаря вашей регулярной помощи.
Ко всем медицинским аппаратам Леры ежедневно нужны дорогие расходные материалы. Кроме того, девочке требуются специализированные питательные смеси, потому что есть обычную пищу она не может. Запас всего необходимого на год стоит 844 500 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму.
Лера высокая и начала активно набирать вес благодаря установке гастростомы. Маме становится тяжело носить её на руках, переворачивать, правильно и комфортно за ней ухаживать. Чтобы облегчить Марине и Лере их повседневную жизнь, нужен специальный подъёмник, его стоимость 66 тысяч рублей. Вы помогли собрать эту сумму, спасибо!
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
