Левашова Лера
Дата рождения: 23.12.2011
Диагноз: Нейрональный цероидный липофусциноз первого типа
У Леры русые длинные волосы и ясные мамины глаза. На старых фотографиях Лера – обаятельная озорная девочка, она смеётся и исследует мир.
Лера почти не двигается, очень плохо видит и дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). В тяжёлом состоянии девочки виноват нейрональный цероидный липофусциноз – в клетках головного мозга ребёнка накапливается пигмент липофусцин, который оказывает токсический эффект на весь организм. Заболевание настолько редкое, что Лере его диагностировали только в возрасте 5 лет, когда она уже утратила часть приобретённых за первые годы жизни навыков.
Лера сейчас воспринимает мир в основном через слух. Она заметно расслабляется и успокаивается, когда мама читает ей сказку или когда с ней говорит младшая сестра Ксюша. Ксюша знакомит Леру со своими куклами, целует её в нос и гладит по волосам. Она мечтает вырасти и стать врачом, чтобы вылечить сестру.
К сожалению, здоровым ребёнком Лера не станет, но помочь девочке лучше себя чувствовать можно, обеспечив должное медицинское сопровождение. С 2016 года девочка находится под опекой Детского хосписа «Дома с маяком». Мама Леры говорит, что хоспис помог переоборудовать детскую комнату буквально в мини-больницу, предоставил всё медицинское оборудование: аппарат ИВЛ, аспиратор и т.д.
