Дата рождения: 23.06.2020
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1
Мыльные пузыри, прогулки тёплыми летними вечерами, игрушки, книжки с картинками, музыка и танцы — вот что нравится Тимуру. Он с любовью и благодарностью смотрит на маму, папу и старшего брата, а новым знакомым приветливо улыбается.
Тимур лишён возможности бегать и прыгать, как другие дети его возраста. У мальчика спинальная мышечная атрофия первого типа – генетическое заболевание, при котором нарушена передача сигналов от центральной нервной системы к мышцам. Из-за болезни Тимур практически полностью обездвижен, дышать ему помогает аппарат искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), а питается он через гастростому – трубку в животе. Об эмоциях и желаниях Тимур научился сообщать глазами – они у него очень выразительные, в пушистых тёмных ресницах. Говорить некоторые слова он тоже может, но это простое действие требует больших усилий.
У Тимура слабый иммунитет. Раньше он много времени проводил в больницах, потому что только там были необходимые медицинские аппараты: ИВЛ, кислородный концентратор, аспиратор и другие. «Дом с маяком» предоставил семье всё оборудование, чтобы Тимур мог находиться дома.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Тимура постоянно наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
«Дом с маяком» предоставил семье всё оборудование, чтобы Тимур мог находиться дома. Но к медицинской технике регулярно требуются расходные материалы: фильтры, трубки, катетеры, дыхательные мешки. Годовой запас обойдется в 398 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимые средства. Спасибо!