Кузнецова Даша

Мама читает Даше сказки. Даша слышит голос мамы, и ей становится спокойнее. На самочувствие девочки влияет погода и частые дистонические атаки: «С утра было плохое настроение, плакала. Сегодня нам очень грустно было с утра, скажи, Даш?». Даша не отвечает, просто лежит на руках у мамы.

Основной её диагноз звучит так: последствия тяжёлого поражения центральной нервной системы в перинатальный период. «До трёх месяцев она развивалась как обычный ребенок. Начала держать голову, хватала игрушки, тянула ручки. А потом у неё приступы начались. И мы поняли, что это эпилепсия». Родителям предлагали отказаться от Даши, сказали, что двигаться, говорить и просто реагировать на окружающий мир она не будет. Папа сразу ответил врачам «нет», и они с мамой стали думать, как жить с дочерью дальше. «Выхода нет тут никакого. Ты либо принимаешь такого ребёнка, либо не принимаешь. Ведь твой ребёнок, какой бы он ни был, всегда твой. И он всегда будет с тобой».

Недавно Даша три месяца провела в реанимации. Вернуться домой девочке помогли специалисты Детского хосписа «Дом с маяком». Даша очень любит, когда мама просто находится с ней рядом.

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: архив семьи