Курноскин Иван

Дата рождения: 26.06.2011

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия II типа

У Вани спинальная мышечная атрофия II типа, редкая и неизлечимая генетическая болезнь. Мышцы Вани постепенно атрофируются и перестают выполнять свои функции, страдают сердце и лёгкие.

Несмотря на тяжёлую болезнь, Ваня ведёт очень активную жизнь. Занимается в музыкальной школе по классу фортепьяно. Из-за того, что мышцы Вани слабеют, он учится играть на синтезаторе – нажимать на клавиши там легче, чем на обычном пианино, нужно меньше усилий. 

Также Ваня хорошо играет в шахматы, и почти всегда обыгрывает маму. Ещё парень увлекается 3D-моделированием. Мама Вани занимается изготовлением деревянных предметов, и, прежде чем приступить к работе, просит сына создать модель на компьютере. Недавно Ваня спроектировал скамейку и перголу для своей дачи.

Текст: Алексей Крапухин 
Фото: семейный архив

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Ваню постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Вы помогли!

Аппарат, который готово предоставить государство, Ване совсем не подходит. Сотрудники респираторной службы Детского хосписа «Дом с маяком» подобрали идеальный для Вани медицинский прибор – Prisma VENT 40. Аппарат и дыхательный контур для него стоят 457 400 рублей. Вместе с телеканалом НТВ мы собрали необходимую сумму.