Кулюкина Аня

«Родилась Аня крошечной: 2 килограмма 330 грамм, хоть и на девятом месяце. Плюс к этому у неё оказалась ещё и двусторонняя пневмония, так что ребёнка моего сразу забрали в реанимацию», – рассказывает мама девочки. Врачи не сразу смогли установить диагноз, а когда это случилось, сказали маме слова, которые она помнит до сих пор, хотя уже прошли годы: «Готовьтесь к худшему, сказали, не рассчитывайте на её дальнейшую жизнь! Ещё две недели она у вас поживёт, и всё».

Об Ане заботятся все члены её большой семьи: мама, старшие брат и сестра, а папа в ней вообще души не чает. Когда он приходит домой с работы, то первым делом идёт проведать дочь: «Муж без ума от неё. С ней всегда такой счастливый. Бывает, что приходит с работы уставший, идёт к Ане, берёт её на руки, и всё сразу нормально».

У Ани криптогенная мультифокальная эпилепсия. Такой вид эпилепсии проявляется регулярно повторяющимися приступами судорог, её причины трудно установить. Аня не может ходить, стоять, сидеть и говорить. Дышит девочка через трубку – трахеостому, также ей нужен кислородный концентратор и аспиратор.

Текст: Екатерина Карпова
Фотографии: Ефим Эрихман, Карина Клапотовская, семейный архив