Кулюкина Аня

Дата рождения: 22.07.2017 г.

Диагноз: Криптогенная мультифокальная эпилепсия, фармакорезистентное течение

Аня не может ходить, стоять, сидеть, улыбаться, её глаза всегда направлены в одну точку. Вся жизнь девочки проходит как во сне, но мама хорошо умеет отличать, когда её дочь спит, а когда приходит время просыпаться и начинать новый день. Для родных Ани он всегда полон забот.

У ребёнка криптогенная мультифокальная эпилепсия, это значит, что приступ может начаться в любой момент, всего за пару часов их может быть несколько, и поэтому рядом с Аней всегда кто-то должен быть. Кто-то – это старшие сестра или брат, ну и мама, конечно: «Родилась она крошечной. 2 килограмма 330 грамм, хоть и на девятом месяце. Плюс к этому у неё оказалась еще и двусторонняя пневмония, так что ребёнка моего сразу забрали в реанимацию». Врачи не сразу смогли установить диагноз, а когда это случилось, то сказали маме слова, которые она помнит до сих пор, хотя прошло уже 3 года: «Готовьтесь к худшему, сказали, не рассчитывайте на её дальнейшую жизнь! Ещё две недели она у вас поживет, и всё».

Сейчас Ане 3 года, и всё это время она живёт дома в окружении близких. Папа очень много времени проводит на работе, но когда приходит домой, то первым делом идёт проведать дочь: «Муж без ума от нее. С ней он всегда такой счастливый. Бывает, что приходит с работы уставший, даже злой немного, идёт к Ане, берёт её на руки, и всё сразу нормально».

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: Ефим Эрихман, Карина Клапотовская

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Благодарим вас за помощь!

Чтобы Аня могла гулять, нужен портативный кислородный концентратор, а к нему большое количество расходных материалов. Ещё девочке постоянно требуется специальное питание, которое она получает через гастростому. Стоит всё это 460 000 рублей. Вместе с вами мы собрали необходимую сумму!

Постоянно нужна помощь

Аню наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.