Кулюкина Аня

Дата рождения: 22.07.2017

Диагноз: Криптогенная мультифокальная эпилепсия, фармакорезистентное течение

«Родилась Аня крошечной: 2 килограмма 330 грамм, хоть и на девятом месяце. Плюс к этому у неё оказалась ещё и двусторонняя пневмония, так что ребёнка моего сразу забрали в реанимацию», – рассказывает мама девочки. Врачи не сразу смогли установить диагноз, а когда это случилось, сказали маме слова, которые она помнит до сих пор, хотя уже прошли годы: «Готовьтесь к худшему, сказали, не рассчитывайте на её дальнейшую жизнь! Ещё две недели она у вас поживёт, и всё».

Об Ане заботятся все члены её большой семьи: мама, старшие брат и сестра, а папа в ней вообще души не чает. Когда он приходит домой с работы, то первым делом идёт проведать дочь: «Муж без ума от неё. С ней всегда такой счастливый. Бывает, что приходит с работы уставший, идёт к Ане, берёт её на руки, и всё сразу нормально».

У Ани криптогенная мультифокальная эпилепсия. Такой вид эпилепсии проявляется регулярно повторяющимися приступами судорог, её причины трудно установить. Аня не может ходить, стоять, сидеть и говорить. Дышит девочка через трубку – трахеостому, также ей нужен кислородный концентратор и аспиратор.

Текст: Екатерина Карпова
Фотографии: Ефим Эрихман, Карина Клапотовская, семейный архив

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Аню наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Вы помогли!

У Ани криптогенная мультифокальная эпилепсия. Такой вид эпилепсии проявляется регулярно повторяющимися приступами судорог, её причины трудно установить. Аня не может ходить, стоять, сидеть и говорить. Дышит девочка через трубку – трахеостому, также ей нужен кислородный концентратор и аспиратор. Расходные материалы для этих приборов, а также гигиенические средства ухода и перевязочные средства стоят 218 554 рубля. Благодаря вашей помощи мы собрали необходимую сумму.

Благодарим вас за помощь!

Чтобы Аня могла гулять, нужен портативный кислородный концентратор, а к нему большое количество расходных материалов. Ещё девочке постоянно требуется специальное питание, которое она получает через гастростому. Стоит всё это 460 000 рублей. Вместе с вами мы собрали необходимую сумму!