Дата рождения: 14.06.2019
Диагноз: Синдром Патау
У маленькой Веры синдром Патау. Это генетическое заболевание, геномная мутация приводит к появлению дополнительной хромосомы. Из-за своей болезни Вера видит лишь одним глазом, да и то различает, по сути, только яркий свет. Медицинские обследования показали, что девочка не слышит.
В том возрасте, когда ровесники Веры учились ходить, она пыталась самостоятельно ползать, но вставать не могла. Все игры дома у неё – на специальном коврике. Мама говорит, что Вера познаёт мир руками. Например, у девочки всегда рядом есть кусочек тюля, мама смеётся и уточняет, что дочь обожает его «жамкать». Ещё Вера очень любит бывать на свежем воздухе, гулять с мамой, особенно летом, когда тепло. Рядом с домом в ближайшем Подмосковье, где они живут, есть озеро. Вере нравится бывать у воды: однажды летом они всей семьей (мама, папа, Вера и её старшая сестра) даже ездили на машине к морю.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Веру наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Для того чтобы Вера могла гулять, ей нужна специальная прогулочная коляска, а ещё одна – для передвижения по дому. Стоит это 709 869 рублей. Вместе с телеканалом НТВ нам удалось собрать необходимую сумму.
Чтобы Вера могла жить дома, ей необходимо специальное питание, лекарства, расходные материалы для медицинского оборудования, гигиенические средства по уходу. Стоимость всего необходимого на 3 месяца – 41 684 рубля. Спасибо, благодаря вашей поддержке мы собрали эту сумму!
