Козлова Вера

У маленькой Веры синдром Патау. Это генетическое заболевание, геномная мутация приводит к появлению дополнительной хромосомы. Из-за своей болезни Вера видит лишь одним глазом, да и то различает, по сути, только яркий свет. Медицинские обследования показали, что девочка не слышит.

В том возрасте, когда ровесники Веры учились ходить, она пыталась самостоятельно ползать, но вставать не могла. Все игры дома у неё – на специальном коврике. Мама говорит, что Вера познаёт мир руками. Например, у девочки всегда рядом есть кусочек тюля, мама смеётся и уточняет, что дочь обожает его «жамкать». Ещё Вера очень любит бывать на свежем воздухе, гулять с мамой, особенно летом, когда тепло. Рядом с домом в ближайшем Подмосковье, где они живут, есть озеро. Вере нравится бывать у воды: однажды летом они всей семьей (мама, папа, Вера и её старшая сестра) даже ездили на машине к морю.

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: Екатерина Ковалёва