Козлов Рома

Дата рождения: 08.01.2018

Диагноз: Cпинальная мышечная атрофия, тип 1 

Роме четыре года. Он здоровается с гостями глазами и движением пальца на руке. Это движение кажется таким лёгким, но требует от мальчика серьёзного усилия.

Когда Роме было несколько месяцев, врачи поставили ему тяжёлый диагноз – спинальная мышечная атрофия, 1-й тип. При этом заболевании теряется связь между нервными клетками и мышцами, и последние постепенно атрофируются. Речь идёт не только о способности мальчика самостоятельно двигаться, но также о работе его сердца и лёгких, потому что в ней тоже задействованы мышцы.

Рома очень много времени провёл в больницах и часто лежал в палате один, потому что родных к нему не пускали. Но несколько лет назад «Дом с маяком» помог перевезти мальчика домой – теперь у него есть своя уютная комната, а мама с папой всегда рядом.

Жизнь Ромы зависит от сложного медицинского оборудования, в первую очередь от аппарата искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), который помогает ему дышать. А ещё в комнате Ромы есть аспиратор для санации дыхательных путей и откашливатель для удаления лишней мокроты – из-за ослабленных мышц Рома не может кашлять сам. 

Текст: Алла Пугачева
Фото: архив семьи

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Рому постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Благодарим

К оборудованию, которое помогает Роме дышать и кашлять, нужны стерильные расходные материалы. Запас расходников и медицинских изделий на год стоит 445 500 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.

Спасибо!

Роме нужны ортопедические изделия, вертикализатор и прогулочная коляска. В общей сложности на это необходимо собрать 595 957 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму!

Вы помогли

Теперь мы поможем забрать Рому домой из реанимации. Вы помогли нам собрать 1 250 000 рублей, на эти деньги мы сможем приобрести много сложного оборудования: аппарат ИВЛ, кислородный концентратор, аспираторы, пульсоксиметр, расходные материалы для всей аппаратуры. Спасибо!