Козлов Рома

Дата рождения: 08.01.2018

Диагноз: Cпинальная мышечная атрофия, тип 1 

«Это жираф, да?» — спрашивает папа. Спустя несколько секунд Рома поднимает взгляд вверх. «Так он говорит “да”», — объясняет Александр, который читает коммуникативные книжки с сыном каждый день. Общаться таким образом с родителями пятилетний мальчик стал лишь недавно: после того, как Детский хоспис «Дом с маяком» передал семье книги.

Ещё при рождении родители Ромы заметили, что ребёнку тяжело даются движения ногами. Потом мальчик стал терять в весе. Когда Роме было несколько месяцев, врачи поставили ему диагноз «спинальная мышечная атрофия 1-го типа». При этом заболевании связь между нервными клетками и мышцами теряется, и последние постепенно атрофируются.

Всё это отражается на функционировании сердца и лёгких, потому что они тоже работают с помощью мышц. Большую часть дня Рома находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких, к которому ребёнок подключён через трубку в горле — трахеостому. Также мальчик не может самостоятельно глотать, поэтому его кормят через трубку в животе — гастростому.

Благодаря терапии, которая лечит последствия спинальной мышечной атрофии, Рома теперь может держать в руках лёгкий фломастер, шевелить пальцами, плечом и даже головой. Поддерживать состояние Ромы помогает медицинское оборудование, его семье предоставил «Дом с маяком».

Текст: Эльвира Асмакиян
Фото: архив семьи

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Рому постоянно наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо!

Поддерживать состояние Ромы помогает медицинское оборудование. Для аппарата ИВЛ, откашливателя и других устройств нужно много расходных материалов. Они стоят дорого: 408 630 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» нам удалось собрать необходимую сумму. Спасибо за помощь Роме!

Благодарим

К оборудованию, которое помогает Роме дышать и кашлять, нужны стерильные расходные материалы. Запас расходников и медицинских изделий на год стоит 445 500 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.

Спасибо!

Роме нужны ортопедические изделия, вертикализатор и прогулочная коляска. В общей сложности на это необходимо собрать 595 957 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму!

Вы помогли

Теперь мы поможем забрать Рому домой из реанимации. Вы помогли нам собрать 1 250 000 рублей, на эти деньги мы сможем приобрести много сложного оборудования: аппарат ИВЛ, кислородный концентратор, аспираторы, пульсоксиметр, расходные материалы для всей аппаратуры. Спасибо!