Дата рождения: 14.05.2021
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1
«У Веры самая заразительная улыбка на свете», — так говорят о дочке мама и папа. Появления девочки родители очень ждали. Вера всегда улыбается людям, она очень жизнерадостная и открытая.
Вера родилась с генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 1-го типа, при которой мышцы постепенно перестают выполнять свои функции. Когда Вере было два месяца, родители заметили, что она стала хуже двигать ногами и руками. Вере сразу провели генетический анализ и быстро поставили диагноз.
В сентябре 2021 года Вера получила инъекцию препарата, который лечит последствия спинальной мышечной атрофии. У девочки есть небольшие улучшения: она может ненадолго удерживать голову и поднимать руки. Сейчас родителям важно не упустить время. Они стараются много заниматься с Верой – делают дыхательную гимнастику и упражнения, которые помогут мышцам укрепиться.
Хоспис помог семье с медицинским оборудованием и расходными материалами. У Веры появился аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, с помощью которого она дышит во сне, а ещё откашливатель и аспиратор – они помогают справляться со скопившейся мокротой.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Веру постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям
Сейчас Вере нужны коляски две коляски - комнатная и прогулочная. Всё это стоит 700 500 рублей. С вашей помощью удалось собрать необходимую сумму!
