Кононенко Анатолий

Даты жизни: 28.06.2004 – 01.08.2023

Диагноз: Врождённый порок развития головного мозга – лиссэнцефалия

Толя стал первым ребёнком Натальи, с детства он был окружён заботой мамы и бабушки. Когда Толе было два месяца, у него впервые случился приступ судорог. Со временем врачам удалось подобрать терапию, и на какой-то период приступы прекратились, но в 2007 году они возобновились и после возникали 1-2 раза в день.

Основной диагноз Толи – порок развития головного мозга, но был ещё целый ряд сопутствующих заболеваний, в том числе эпилепсия. В силу болезни Толя не развивался как другие дети: не мог ходить, говорить, почти не видел.

Семья встала под опеку «Дома с маяком» в 2019 году. Чуть позже у Натальи родился сын Кирилл. Уход за Толей и младенцем отнимал у мамы много времени и сил, поэтому сотрудники хосписа предложили семье провести какое-то время в стационаре. Здесь маме помогали няни, Толя часто гулял в саду «Дома с маяком», занимался с игровым терапевтом и даже посещал бассейн. Игровой терапевт заметила, что Толе очень нравится музыка, и часто давала ему в руки музыкальные игрушки. Но больше всего Толю радовал мамин голос – когда Наталья рассказывала сыну истории, он успокаивался и улыбался.

Благодаря помощи хосписа у Толи появилась коляска, необходимое медицинское оборудование, новая удобная кровать, но самое главное – возможность постоянно находиться под наблюдением специалистов.

В июле 2023 года у Толи поднялась температура, и его госпитализировали в больницу, там состояние парня ухудшилось. Толя умер 1 августа. Ему было 19 лет.

Текст: Анна Смеркалова
Фото: Наталия Романова