Колышкина Оля

Дата рождения: 09.08.1999 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 2

«Когда я стала чаще выбираться из дома, ходить на концерты, первое время было очень не по себе от постоянных взглядов людей. Сейчас же, когда я говорю: “А ничего, что я на коляске?”, все очень спокойно реагируют. Отвечают что-то в духе: “Да нет, конечно, всё отлично”». Оле 21 год, на коляске она передвигается 20 лет. Когда ей был год, врачи диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА).

До 10-го класса Оля проходила школьную программу дома, а в последние два года появилась возможность посещать школу. Уже в 9 классе Оля знала, что будет учиться на журналиста – оставалось только выбрать направление: музыка или мода. Довольно долго  перевес был в сторону поп-музыки, а сейчас Оля всё ближе к моде: она учится на факультете коммуникативного менеджмента РГСУ, а потом планирует закончить курсы имиджмейкера и стать стилистом – и заодно писать о стиле и трендах. «Мне нравится подбирать одежду, и я умею это делать, – рассказывала Оля в одном из интервью. – Например, я могу маму одеть так, что это будет выглядеть круто». С родителями у Оли открытые и добрые отношения. Недавно к семье присоединилась кошка – её назвали Ириской. К этому моменту в доме уже была собака – её зовут Клеопатрой. Конфликтов у них не возникло – они подружились почти сразу.

Диагноз не мешает Олиным планам и почти не мешает передвижению: Оля ездит к бабушкам в Тулу и Смоленск, на отдых в Санкт-Петербург и в Болгарию и на концерты в московские «Крокус Сити Холл» и «Олимпийский». Но ей постоянно нужны специальные приборы: СМА влияет на дыхательную мускулатуру, и дышать самостоятельно становится всё труднее. Несколько лет назад Оле провели операцию по коррекции сколиоза, и тогда дышать стало легче, но необходимости оборудования эта операция не отменила: Оля периодически дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких, а кашлять ей помогает откашливатель. Сколиоз – это тоже одна из характеристик СМА: поскольку мышцы очень слабы, тело развивается с особенностями, его движения ограничены. Но Олю это не расстраивает: «Если есть возможность выйти, надо ею сразу пользоваться. Если появляется шанс, иди на улицу. Если тебя куда-то зовут, соглашайся. А как перебороть дискомфорт от того, что на тебя смотрят? Да просто улыбаться».

Текст: Марфа Лекайя
Фотографии: Ефим Эрихман

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Чтобы Оля чувствовала себя лучше, ей необходимы консультации специалистов и специальное медицинское оборудование. Это возможно благодаря вашим пожертвованиям.

Вы помогли!

Чтобы приобрести новую коляску, которая позволит Оле выходить из дома и гулять по Москве, необходимо 104 600 рублей.