Колышкина Оля

Дата рождения: 09.08.1999 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 2

«Когда я стала чаще выбираться из дома, ходить на концерты, первое время было очень не по себе от постоянных взглядов людей. Сейчас же, когда я говорю: “А ничего, что я на коляске?”, все очень спокойно реагируют. Отвечают что-то в духе: “Да нет, конечно, всё отлично”». Оле 21 год, на коляске она передвигается 20 лет. Когда ей был год, врачи диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА).

До 10-го класса Оля проходила школьную программу дома, а в последние два года появилась возможность посещать школу. Уже в 9 классе Оля знала, что будет учиться на журналиста – оставалось только выбрать направление: музыка или мода. Довольно долго  перевес был в сторону поп-музыки, а сейчас Оля всё ближе к моде: она учится на факультете коммуникативного менеджмента РГСУ, а потом планирует закончить курсы имиджмейкера и стать стилистом – и заодно писать о стиле и трендах. «Мне нравится подбирать одежду, и я умею это делать, – рассказывала Оля в одном из интервью. – Например, я могу маму одеть так, что это будет выглядеть круто». С родителями у Оли открытые и добрые отношения. Недавно к семье присоединилась кошка – её назвали Ириской. К этому моменту в доме уже была собака – её зовут Клеопатрой. Конфликтов у них не возникло – они подружились почти сразу.

Диагноз не мешает Олиным планам и почти не мешает передвижению: Оля ездит к бабушкам в Тулу и Смоленск, на отдых в Санкт-Петербург и в Болгарию и на концерты в московские «Крокус Сити Холл» и «Олимпийский». Но ей постоянно нужны специальные приборы: СМА влияет на дыхательную мускулатуру, и дышать самостоятельно становится всё труднее. Несколько лет назад Оле провели операцию по коррекции сколиоза, и тогда дышать стало легче, но необходимости оборудования эта операция не отменила: Оля периодически дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких, а кашлять ей помогает откашливатель. Сколиоз – это тоже одна из характеристик СМА: поскольку мышцы очень слабы, тело развивается с особенностями, его движения ограничены. Но Олю это не расстраивает: «Если есть возможность выйти, надо ею сразу пользоваться. Если появляется шанс, иди на улицу. Если тебя куда-то зовут, соглашайся. А как перебороть дискомфорт от того, что на тебя смотрят? Да просто улыбаться».

Текст: Марфа Лекайя
Фотографии: Ефим Эрихман

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

Яндекс.Касса

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно обратиться к директору по работе с благотворителями Елене Прокопьевой prokopyeva@childrenshospice.ru.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

16 697 ₽

104 600 ₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Нужна ваша помощь

Чтобы приобрести новую коляску, которая позволит Оле выходить из дома и гулять по Москве, необходимо 104 600 рублей.