Клименко Дарина

Дата рождения: 27.05.2010 г.

Диагноз: Мукополисахаридоз 4 тип А (синдром Моркио)

У Дарины есть собственный остров. Девочка рассказывает, что на нём живут люди, которые ценят знания и труд. Именно поэтому они любят придумывать разные полезные вещи. Например, парогенераторы для выработки тепла. Дарине очень нравится сочинять такие истории, записывать их и публиковать в Интернете. Ещё она обожает учиться, не пропускает ни одного урока. Занимается на дому, удалённо, любимые учителя остались в Ростове-на-Дону, откуда Дарина с мамой приехали в Москву. В родном городе врачи не смогли ей помочь.

У Дарины мукополисахаридоз 4 типа, его ещё называют синдромом Моркио. Это наследственное заболевание, при котором организму не хватает особых ферментов, что вызывает деформацию костей и атрофические изменения спинного мозга. К счастью для девочки и ее мамы, этот тип мукополисахаридоза никак не сказывается на развитии интеллекта, так что Дарина растёт очень рассудительной. Ей всего 9 лет, но она хорошо понимает, что с ней происходит и почему она не может себе позволить бегать и прыгать так же, как большинство других детей её возраста: «У меня нет какого-то непонимания, что со мной. Я понимаю, что это от родителей, что это нормально, так бывает».

В Москве Дарину сразу же взял под опеку «Дом с маяком». В семью регулярно приходят специалисты Детского хосписа, не только медицинские работники, но и психолог, который помогает маме справляться с напряжением. Весь груз заботы о дочери сейчас именно на маме, она находится с Дариной неотлучно, признаётся, что не может надолго выйти даже в магазин.

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: архив семьи

20 февраля 2020

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Дарину наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо за помощь!

Сейчас девочке необходим аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ). Дарине трудно самостоятельно полноценно дышать, особенно ночью, а НИВЛ поможет её лёгким получать необходимое количество кислорода. На это нужны деньги, 295 000 рублей. Благодаря вашей поддержке мы собрали эту сумму.