Киселёв Ярослав

Дата рождения: 15.07.2015 г.

Диагноз: Нарушение обмена глицина, глициновая энцефалопатия тяжёлой степени

У шестилетнего Ярослава редкое генетическое заболевание — нарушение обмена глицина: это вещество накапливается в головном мозге и нарушает его работу. Из-за болезни мальчик не может ходить, сидеть и разговаривать. Дышит Ярослав через специальную трубку в шее — трахеостому.

К Ярославу приходят специалисты хосписа: врач, медсестра, няня, игровой терапевт. С игровым терапевтом мальчик играет в тактильные и музыкальные игрушки, читает сенсорные книги, играет с мячиками и воздушными шариками, узнаёт разные запахи и вкусы. Перед Новым годом вместе с игровым терапевтом Ярослав сделал маме настоящий подарок — аппликацию из пластилина в виде голубого вагона с чёрными колёсами.

В уходе за мальчиком родителям помогает младшая сестра Ярослава. Трёхлетняя девочка внимательно прислушивается к дыханию брата и, если он начинает хрипеть, говорит маме, что его пора санировать. Она очень привязана к брату, всегда подтыкает ему одеяло перед сном, а утром первым делом бежит целовать его.

Текст: Тереза Гембарт-Темберска
Фото: Ефим Эрихман

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

ЮKassa

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Если вы помогаете «Дому с маяком» как юридическое лицо, с 2020 года вы можете уменьшить налог на прибыль. Узнайте, как это сделать.

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно обратиться к исполнительному директору фонда Елене Прокопьевой prokopyeva@mayak.help.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

56 543 ₽

330 258 ₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Нужна ваша помощь

Коляска, в которой мальчик гуляет, стала ему мала: в зимнем комбинезоне он в неё не помещается. Новая, подходящая по размеру коляска стоит 330 258 рублей. «Дом с маяком» вместе с радио «Говорит Москва» открывает сбор на эту сумму.