Киселёв Ярослав
Дата рождения: 15.07.2015
Диагноз: Нарушение обмена глицина, глициновая энцефалопатия тяжёлой степени
У Ярослава редкое генетическое заболевание — нарушение обмена глицина: это вещество накапливается в головном мозге и нарушает его работу. Из-за болезни мальчик не может ходить, сидеть и разговаривать. Дышит Ярослав через специальную трубку в шее — трахеостому.
К Ярославу приходят специалисты хосписа: врач, медсестра, няня, игровой терапевт. С игровым терапевтом мальчик играет в тактильные и музыкальные игрушки, читает сенсорные книги, играет с мячиками и воздушными шариками, узнаёт разные запахи и вкусы. Перед Новым годом вместе с игровым терапевтом Ярослав сделал маме настоящий подарок — аппликацию из пластилина в виде голубого вагона с чёрными колёсами.
В уходе за мальчиком родителям помогает младшая сестра Ярослава. Девочка внимательно прислушивается к дыханию брата и, если он начинает хрипеть, говорит маме, что его пора санировать. Она очень привязана к брату, всегда подтыкает ему одеяло перед сном, а утром первым делом бежит целовать его.
