Киселёв Ярослав

Дата рождения: 15.07.2015 г.

Диагноз: Нарушение обмена глицина, глициновая энцефалопатия тяжёлой степени

У шестилетнего Ярослава редкое генетическое заболевание — нарушение обмена глицина: это вещество накапливается в головном мозге и нарушает его работу. Из-за болезни мальчик не может ходить, сидеть и разговаривать. Дышит Ярослав через специальную трубку в шее — трахеостому.

К Ярославу приходят специалисты хосписа: врач, медсестра, няня, игровой терапевт. С игровым терапевтом мальчик играет в тактильные и музыкальные игрушки, читает сенсорные книги, играет с мячиками и воздушными шариками, узнаёт разные запахи и вкусы. Перед Новым годом вместе с игровым терапевтом Ярослав сделал маме настоящий подарок — аппликацию из пластилина в виде голубого вагона с чёрными колёсами.

В уходе за мальчиком родителям помогает младшая сестра Ярослава. Трёхлетняя девочка внимательно прислушивается к дыханию брата и, если он начинает хрипеть, говорит маме, что его пора санировать. Она очень привязана к брату, всегда подтыкает ему одеяло перед сном, а утром первым делом бежит целовать его.

Текст: Тереза Гембарт-Темберска
Фото: Ефим Эрихман

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Ярослава постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Вы помогли!

Коляска, в которой мальчик гуляет, стала ему мала: в зимнем комбинезоне он в неё не помещается. Новая, подходящая по размеру коляска стоит 330 258 рублей. С вашей помощью удалось собрать необходимую сумму!