Кадеркин Руслан

Дата рождения: 10.02.2006 г.

Диагноз: Наследственная моторно-сенсорная полинейропатия

«Меня в семье называют “царём”. Потому что я указываю, что делать. Но вообще-то я таковым не являюсь». Руслан говорит это с мягкой улыбкой, но глаза у него немного печальные. Говорить папе и младшему брату, что делать, Руслану приходится из-за того, что сам делать он может далеко не всё.

Три года назад Руслан перестал ходить, а недавно у него начались проблемы с дыханием. Диагноз звучит так: наследственная моторно-сенсорная полинейропатия. Папа хорошо помнит, как не мог поначалу понять, что именно происходит с его сыном: «Сначала он начал падать при ходьбе, коленки просто начали подгибаться. Я не понимал, в чём дело, говорил ему: “Ну чего ты падаешь?” А потом он совсем перестал бегать и ухудшения начались очень серьёзные».

Папа воспитывает сыновей один, ему пришлось за очень короткий срок обучиться всем навыкам, необходимым для ухода за Русланом. Они ежедневно делают специальные упражнения, но мышцы мальчика всё равно слабеют. Сейчас Руслану 14, он старается не унывать, занимается алгеброй и играет в шахматы лучше всех в семье. Знает, что это не поддавки, потому что, когда Руслану действительно нужна поддержка родных, они просто садятся рядом, обнимаются, и становится легче: «Обнимашки это наша семейная традиция. Укрепление духа нашей семьи».

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: архив семьи

28 июня 2020

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Руслана наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо за помощь!

Руслану очень нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, портативный аспиратор, специальный шезлонг для купания и огромное количество расходных материалов к аппаратуре. Стоит это всё 360 000 рублей. Вместе с вами мы собрали эту сумму.