Дата рождения: 03.03.2020
Диагноз: Врождённый порок развития центральной нервной системы: синдром Арнольда – Киари II типа
У Сони есть старшие брат и сестра. Брат часто читает Соне сказки и любит играть с ней. Оба старших ребёнка знают, как проводить некоторые медицинские манипуляции. Дети помогают маме ухаживать за Соней, которой всегда нужно внимание близких.
У Сони врождённый порок развития центральной нервной системы и дефект развития позвоночника (spina bifida), поэтому ей сделали не одну операцию. Соня дышит с помощью трахеостомы, трубки в горле, а специальное питание получает через гастростому, трубку в животе. Для дыхания девочке круглосуточно необходим кислородный концентратор.
В прошлом году Соня тяжело перенесла кишечную инфекцию, после чего её состояние значительно ухудшилось. Девочка теперь не может самостоятельно сидеть и переворачиваться, удерживать предметы, она очень плохо видит. И даже музыкальные игрушки, которые Соня раньше обожала, почти не радуют её. Но Соня непременно улыбается, когда её держат на руках.
Семья Сони получает помощь «Дома с маяком» на протяжении четырёх лет. У девочки появились нужное ей медицинское оборудование, удобная коляска, вертикализатор и ортопедические изделия. Соню регулярно посещают педиатр и врач респираторной службы. Няни, приезжающие домой, занимаются и играют с Соней, делают с ней упражнения.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Софии постоянно необходимы консультации врачей и специалистов, расходные материалы и лекарственные препараты. Всё это возможно только благодаря вашей регулярной помощи.
Чтобы Соня чувствовала себя лучше, ей важно получать лечебное питание. Кроме него, также нужны расходные материалы для медицинской техники, катетеры и средства ухода за трахеостомой и гастростомой. В общей сложности это стоит 464 099 рублей. С вашей помощью «Дом с маяком» собрал необходимую сумму.
Чтобы София чувствовала себя лучше и не испытывала дискомфорт, родители регулярно меняют трахеостому и обрабатывают зону вокруг неё, а ещё постоянно нужен большой запас фильтров, трубок и катетеров к медицинскому оборудованию. Расходные материалы на год стоят 352 000 рублей. «Дом с маяком» вместе с телеканалом «Домашний» собрали необходимую сумму.
Сейчас нужны приборы, которые помогут ребёнку чувствовать себя хорошо, – два кислородных концентратора, благодаря которым в крови Софии будет достаточное количество кислорода, а также аспираторы, которые помогут справиться с накопившейся слюной в гортани, потому что сама девочка глотать не может. Ну и, конечно, огромное количество расходных материалов, которые нужны каждый день. Стоит это всё 710 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.