Дата рождения: 03.03.2020
Диагноз: Врождённый порок развития центральной нервной системы: синдром Арнольда – Киари II типа
У Сони врождённый порок развития центральной нервной системы и дефект развития позвоночника (spina bifida). С рождения Соня перенесла много операций, но она справлялась со всеми трудностями и жила дома, с родителями и старшими братом и сестрой. Активная реабилитация помогла Соне — она научилась сидеть, держать голову, стоять и ползать.
А полтора года назад из-за кишечной инфекции Соня попала в реанимацию. Там девочка пробыла больше месяца, четыре недели была в коме. После этого Соня не может делать многое из того, что умела раньше. Теперь она не может сидеть или держать голову, долгое время ей пришлось дышать с помощью кислородного концентратора, она почти разучилась глотать, поэтому ей установили гастростому — трубку для питания. Мама Сони говорит, что до комы девочке нравились музыка и музыкальные игрушки — она очень радовалась им, а сейчас уже не может так ярко проявлять эмоции. Но Соня узнаёт близких и улыбается, когда её берут на руки или разговаривают с ней.
Соня находится под опекой Детского хосписа «Дом с маяком». К ней регулярно приходят врачи, медицинские сёстры и няни хосписа. Специалисты подобрали для девочки лечебное питание, чтобы она не теряла вес и крепла.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Софии постоянно необходимы консультации врачей и специалистов, расходные материалы и лекарственные препараты. Всё это возможно только благодаря вашей регулярной помощи.
Соня находится под опекой Детского хосписа «Дом с маяком». К ней регулярно приходят врачи, медицинские сёстры и няни хосписа. Специалисты подобрали для девочки лечебное питание, чтобы она не теряла вес и крепла. Такого питания нужно много, и оно стоит дорого. А ещё Соне нужен ирригатор, потому что у неё очень чувствительные дёсны и обычная зубная щётка ей не подходит. Запас питания и ирригатор стоят 157 344 рубля. Мы собрали необходимую сумму.
Чтобы Соня чувствовала себя лучше, ей важно получать лечебное питание. Кроме него, также нужны расходные материалы для медицинской техники, катетеры и средства ухода за трахеостомой и гастростомой. В общей сложности это стоит 464 099 рублей. С вашей помощью «Дом с маяком» собрал необходимую сумму.
Чтобы София чувствовала себя лучше и не испытывала дискомфорт, родители регулярно меняют трахеостому и обрабатывают зону вокруг неё, а ещё постоянно нужен большой запас фильтров, трубок и катетеров к медицинскому оборудованию. Расходные материалы на год стоят 352 000 рублей. «Дом с маяком» вместе с телеканалом «Домашний» собрали необходимую сумму.
Сейчас нужны приборы, которые помогут ребёнку чувствовать себя хорошо, – два кислородных концентратора, благодаря которым в крови Софии будет достаточное количество кислорода, а также аспираторы, которые помогут справиться с накопившейся слюной в гортани, потому что сама девочка глотать не может. Ну и, конечно, огромное количество расходных материалов, которые нужны каждый день. Стоит это всё 710 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.
