Иванова София

Дата рождения: 03.03.2020

Диагноз: Врождённый порок развития центральной нервной системы: синдром Арнольда – Киари II типа

У Сони есть старшие брат и сестра. Брат часто читает Соне сказки и любит играть с ней. Оба старших ребёнка знают, как проводить некоторые медицинские манипуляции. Дети помогают маме ухаживать за Соней, которой всегда нужно внимание близких.

У Сони врождённый порок развития центральной нервной системы и дефект развития позвоночника (spina bifida), поэтому ей сделали не одну операцию. Соня дышит с помощью трахеостомы, трубки в горле, а специальное питание получает через гастростому, трубку в животе. Для дыхания девочке круглосуточно необходим кислородный концентратор.

В прошлом году Соня тяжело перенесла кишечную инфекцию, после чего её состояние значительно ухудшилось. Девочка теперь не может самостоятельно сидеть и переворачиваться, удерживать предметы, она очень плохо видит. И даже музыкальные игрушки, которые Соня раньше обожала, почти не радуют её. Но Соня непременно улыбается, когда её держат на руках.

Семья Сони получает помощь «Дома с маяком» на протяжении четырёх лет. У девочки появились нужное ей медицинское оборудование, удобная коляска, вертикализатор и ортопедические изделия. Соню регулярно посещают педиатр и врач респираторной службы. Няни, приезжающие домой, занимаются и играют с Соней, делают с ней упражнения.

Текст: Михаил Булка
Фото: Дарья Нещадимова

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Софии постоянно необходимы консультации врачей и специалистов, расходные материалы и лекарственные препараты. Всё это возможно только благодаря вашей регулярной помощи.

Вы помогли

Чтобы Соня чувствовала себя лучше, ей важно получать лечебное питание. Кроме него, также нужны расходные материалы для медицинской техники, катетеры и средства ухода за трахеостомой и гастростомой. В общей сложности это стоит 464 099 рублей. С вашей помощью «Дом с маяком» собрал необходимую сумму.

Спасибо!

Чтобы София чувствовала себя лучше и не испытывала дискомфорт, родители регулярно меняют трахеостому и обрабатывают зону вокруг неё, а ещё постоянно нужен большой запас фильтров, трубок и катетеров к медицинскому оборудованию. Расходные материалы на год стоят 352 000 рублей. «Дом с маяком» вместе с телеканалом «Домашний» собрали необходимую сумму.

Вы помогли

Сейчас нужны приборы, которые помогут ребёнку чувствовать себя хорошо, – два кислородных концентратора, благодаря которым в крови Софии будет достаточное количество кислорода, а также аспираторы, которые помогут справиться с накопившейся слюной в гортани, потому что сама девочка глотать не может. Ну и, конечно, огромное количество расходных материалов, которые нужны каждый день. Стоит это всё 710 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали необходимую сумму.