Илясова Маша

Даты жизни: 13.10.2016 – 12.06.2024

Диагноз: Последствия тяжёлого поражения центральной нервной системы

Родители Маши узнали о диагнозе дочки при её рождении. Маша не смогла начать дышать самостоятельно, вследствие тяжелой гипоксии началась атрофия мозга. Даже когда девочка уже была на аппарате ИВЛ, клетки серого вещества продолжали отмирать.

«Мозг за месяц практически умер, из-за этого много всего присоединилось. Поставили трахеостому, начались судороги, инфекции, – рассказывают родители девочки. – В „Доме с маяком” мы с четырёх месяцев. Лежали в больнице, и заведующая отделением дала данные. Заполнили анкету, и тут же перезвонила Лида. Так мы стали пациентами „Дома с маяком”».

Как большинство детей, Маша больше всего на свете любила маму. А ещё любила гулять, слушать музыку, особенно певца Niletto. Благодаря «Дому с маяком» исполнилась мечта Маши: Niletto с командой приехал к девочке в гости. Когда Маша умерла, певец и его команда помогли семье с организацией похорон.

Семья Маши поддерживает отношения с сотрудниками Детского хосписа. «Было много ярких событий, – отмечают мама и папа девочки. – На море смогли съездить, очень много знаменитых людей увидели, а самое главное, что всегда рядом была и есть команда „Дома с маяком”».

Маши не стало 12 июня 2024 года.

\

Текст: Екатерина Карпова
Фото: архив семьи