Дата рождения: 25.11.1993 г.
Диагноз: Мышечная дистрофия Дюшенна
Илья давно перестал быть просто подопечным Хосписа для молодых взрослых – его смело можно назвать старожилом и другом «Дома с маяком». Он даже давал интервью для вышедшей недавно книги о фонде.
Илье 29, у него мышечная дистрофия Дюшенна – редкое генетическое заболевание, из-за которого слабеют мышцы всего тела, в том числе сердце и мышцы, отвечающие за дыхание. Диагноз поставили, когда Илье было три года. До пятого класса он мог ходить, потом пришлось сесть в инвалидную коляску, но Илья ещё мог обслуживать себя самостоятельно. К сожалению, болезнь прогрессирует, и сейчас парень способен только выполнять несложные движения руками: например, управлять электроколяской или компьютерной мышью. Питается он через гастростому (трубку в животе) специализированной смесью, которую не купить в обычной аптеке, а дышать ему помогает аппарат неинвазивной вентиляции лёгких.
Несмотря на все сложности, Илья жизнерадостный и деятельный парень. Он удалённо работает, изучает иностранные языки, слушает джаз, встречается с друзьями, чтобы поиграть в настольные игры или сходить на интересную выставку. Илья говорит, что мечтает приносить людям пользу. У него есть идея проекта по тестированию доступной городской среды.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Илью постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Илье регулярно требуется лечебное питание и расходные материалы к медицинским аппаратам. Запас на год стоит 347 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» нам удалось собрать необходимую сумму
Сейчас Илье нужна специальная коляска, чтобы самостоятельно передвигаться по квартире и выходить на улицу. Его стоимость 732 500 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму!
Все вместе мы собрали необходимую сумму и смогли купить Илье потолочный электроподъемник, это очень важно, спасибо!
Все вместе мы собрали 350 000 на специальное питание и помощь няни на год. Так Илье будет легче реализовывать свои великие планы в жизнь.
Из-за болезни организм Ильи с большим трудом усваивает еду. Диетологу удалось подобрать ему специальное медицинское питание, благодаря которому Илья набирает вес и силы. Мы успешно собрали 275 000 рублей на покупку питания для Ильи на полгода.
Cобрано
Необходимо собрать в 2023 году
Билайн поддерживает работу горячей линии
Сервис email-рассылок Unisender предоставляет скидку на свои услуги
