Ильков Василий

Дата рождения: 21.02.1997 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 2

Василий один из самых взрослых пациентов «Дома с маяком», ему 23 года. Вася невероятный! Окончил школу с золотой медалью, работает, учится, снимает и монтирует фильмы. Любит кино в стиле фэнтези и мечтает создавать компьютерные игры. В последнее время юноша с удовольствием ездит в лагеря для молодых взрослых «Дома с маяком» – у него там появились друзья, ему там по-настоящему интересно.

У Васи спинальная мышечная атрофия 2 типа – генетическое заболевание, при котором постепенно перестают работать все мышцы. Вася не ходит, не сидит и не держит голову без поддержки. У него сильный сколиоз и тяжёлая дыхательная недостаточность, поэтому ночью он не может дышать сам, уже больше 5 лет ему в этом помогает аппарат неинвазивной вентиляции лёгких.

А ещё у Васи замечательная семья – любящие родители и брат, с которым они очень дружны. Папа много работает, стараясь обеспечить семью, а мама всё время и силы тратит на уход за сыном. Вся жизнь семьи, так или иначе, построена вокруг Василия. Все стараются участвовать в помощи, сделать так, чтобы ему было лучше, удобнее. Когда сил и ресурсов перестало хватать, семья обратилась за поддержкой в «Дом с маяком».

Под опекой «Дома с маяком» Вася уже больше 5 лет. Юношу регулярно навещают врачи, медсёстры, координатор, на связи – психолог. Физические терапевты всё время подбирают и совершенствуют различные приспособления для Васи – туторы, лангеты, поддерживающие подушки, – с их помощью он может удобно лежать, сидеть, быть активным. В правильно подобранном кресле молодой человек может гулять и даже ездить в путешествия на море с семьёй. «Дом с маяком» помогает с покупкой специального питания, лекарств и средств гигиены, необходимого медицинского оборудования и расходных материалов к нему.

Текст: Надежда Журавлёва
Фотографии: Ефим Эрихман, Ира Полярная, Людмила Аверьянова

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Васю наблюдают врачи и медсестры «Дома с маяком», ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь ассистентов, специальное питание. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо за помощь!

Ночью Васе помогает дышать аппарат неинвазивной вентиляции лёгких. Сейчас юноше нужен новый аппарат стоимостью 261 817 рублей. С вашей поддержкой мы собрали необходимую сумму на аппарат.