Дата рождения: 28.02.2004
Диагноз: Мышечная дистрофия Дюшенна
Недавно Кирилл вместе участвовал с друзьями в турнире по компьютерным играм. Призового места их команда не заняла, но главное – не победа, а участие. Подобно многим его сверстникам, Кирилл большое количество времени проводит за компьютером. С его помощью он учится веб-дизайну, смотрит фильмы и сериалы, общается с друзьями и играет.
Перед монитором у Кирилла находится трубка аппарата неинвазивной вентиляции лёгких. «В течение дня бывают периоды, когда мне тяжело дышать. Особенно, после еды», - говорит молодой человек. Во сне у него бывают остановки дыхания, поэтому он также спит с аппаратом НИВЛ. Компанию ему составляют домашние питомцы семьи – три собаки и лысая кошка.
Из компьютерных игр Кирилл предпочитает гонки. Его привлекает скорость. Даже в своём инвалидном кресле Кирилл стремится ездить как можно быстрее. И далеко не всё время посвящает жизни в онлайне.
Кирилл окончил школу и освоил профессию программиста в колледже. Летом дни напролёт гуляет с друзьями на улице. В плохую погоду дома играет с мамой Ларисой и гостями в настольные игры. Этим занятием семья увлеклась во время пребывания на социальных передышках в стационаре «Дома с маяком». С мамой или няней Кирилл часто посещает концерты и футбольные матчи. А ещё путешествует.
Правда, выбираться далеко в последнее время становится труднее. У Кирилла врождённое генетического заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна. И она прогрессирует. Мышцы Кирилла год от года становятся слабее, и это касается не только рук и ног, но и органов дыхания. Ежедневно он делает гимнастику, чтобы сохранить подвижность пальцев.
«В 6 лет я заметила, что Кириллу стало трудно подниматься по лестнице. До этого он мог бегать, прыгать и кататься на велосипеде. Мы обратились к врачам, и они поставили диагноз, - рассказывает Лариса. – В 14 лет сыну сделали трудную операцию по установке металлоконструкции на позвоночнике. Чтобы она приживалась, и Кирилл не терял вес, ему нужно специальное лечебное питание».
На запас лечебного питания и оплату помощи няни в течение полугода нужно 309 200 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на эту сумму. Если вы хотите помочь «Дому с маяком», сделайте пожертвование любым удобным способом.
Вы можете помочь, отправив СМС с текстом «МАЯК» и любой суммой – например, «МАЯК 500» – на номер 1200. Отправьте также подтверждающее сообщение о платеже, если ваш мобильный оператор его запросит, иначе ваша помощь не дойдёт.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Кирилла наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Кириллу необходим аппарат НИВЛ, а также запас расходных материалов, питания и лекарств на полгода. Стоит это всё 441 000 рублей. Вместе с вами мы собрали эту сумму.
Кирилла наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
