Хохлов Георгий
Дата рождения: 01.10.2001
Диагноз: Дегенеративная болезнь нервной системы
Мама и папа зовут сына Георгия Егором. «Дом с маяком» помогает Егору и его семье с тех пор, когда Егор был еще ребёнком, а Детский хоспис только начинал свою работу.
В начальной школе Егор мечтал быть доктором, когда вырастет, но вышло так, что постоянный медицинский уход уже долгие годы нужен ему самому. Егору было восемь лет, когда у него случился внезапный отёк мозга. Потом была реанимация, врачебные консилиумы, потом коляска и вечная неподвижность.
Мама вспоминает: когда Егор впервые увидел таких же, как он, молодых взрослых на колясках, ей показалось, что сын очень удивился. Неужели он такой не один? «Нет, он не был расстроен, скорее, наоборот. Это было что-то вроде радостного удивления». Эмоции Егор может выражать только взглядом, поэтому мама старается всегда быть рядом с ним. Тем более у сына постоянные эпилептические приступы, и за этим тоже надо внимательно следить.
Ещё мама вспоминает, что тяжелее всего ей было, когда обездвиженный Егор, которому поставили диагноз «дегенеративная болезнь нервной системы», начал взрослеть. Она смотрела на него и думала: «Вот ему уже 16, но он никогда не поймёт полностью, что это такое – 16 лет. А вот уже 18 лет, и своё восемнадцатилетие он тоже не ощутит так, как ощущает большинство его ровесников».
Жить Егору помогает медицинская аппаратура: рядом с ним всегда кислородный концентратор, аспиратор и откашливатель. Дышит Егор через трахеостому, а питание получает через гастростому.
