Григолия Ника

Дата рождения: 06.01.2010 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, ассоциированная с мутацией в 7 интроне гена SMN1, тип 2

Нике 12 лет, он учится в шестом классе, и у него обычная подростковая жизнь. Ника играет в онлайн-игры, общается с друзьями и старшим братом, много времени проводит в интернете. Он посещает курсы, на которых учится вести блог и профессионально снимать видео, и ещё не знает, кем хотел бы работать, когда вырастет. Ему нравится делать что-либо руками – раскрашивать декорации для мультфильмов, собирать «Лего», иногда помогать папе с приготовлением еды. В школе приходится много писать, поэтому Ника много занимается, делает упражнения для рук. Они нужны, чтобы сохранить подвижность и контроль, ведь Нике физически труднее, чем сверстникам, выполнять задания ­– и школьные, и те, что в играх.

У Ники спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа – это редкое заболевание, из-за которого мышцы постепенно слабеют и перестают функционировать. Ника не ходит сам и передвигается на электроколяске. В прошлом году Ника стал получать препарат, который сдерживает развитие СМА. Благодаря инъекциям и регулярным занятиям он стал сильнее и выносливее.

Нике нужна новая домашняя коляска: та, что есть, стала ему мала, ведь мальчик пользуется ей уже больше трёх лет. Подходящая коляска стоит 359 507 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.

 

Чтобы помочь Нике, сделайте пожертвование в приложении Tooba

Текст: Михаил Булка
Фото: Ефим Эрихман

Нужна ваша помощь

Нике нужна новая домашняя коляска: та, что есть, стала ему мала, ведь мальчик пользуется ей уже больше трёх лет. Подходящая коляска стоит 359 507 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.