Горячев Влад

Дата рождения: 28.12.2006 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 2

В семье Горячевых трое детей, Влад — второй ребенок. Родители и старшая дочь Настя очень ждали его рождения. Влад родился здоровым, врачи никаких отклонений не находили. Родители радовались. Владик к 11 месяцам очень рвался ходить, и и все ждали, когда же он будет уверенно топать. Но Влад заболел и после болезни сильно ослаб, ему стало тяжело поднимать руки, держать голову, стоять. Врачи говорили, что всё пройдет, он восстановится. Но Владик стал часто падать, не успевал подставить руки или сгруппироваться. Невролог назначила генетический анализ, который подтвердил, что у Влада спинальная мышечная атрофия. Врач сказала, что при этом заболевании постепенно утрачиваются двигательные функции: перестают работать мышцы ног, рук, шеи, грудной клетки.

Больше года понадобилось родителям, чтобы перестать жалеть сына и себя, начать искать врачей, разбирающихся в наследственных нервно-мышечных заболеваниях. Мама уволилась, папа договорился работать дистанционно. Начались поиски тех, у кого есть дети с таким же диагнозом. Форумы позволили познакомиться с этими семьями и понять, что жизнь не кончилась, с этим живут и могут быть счастливы.

Чем старше становится Владик, тем слабее становятся его мышцы. Но мальчик не унывает. Он даже занимается спортом и делает в этом невероятные успехи! В 2016 году ему удалось занять вторые места в первенстве Москвы и на первенстве России по бочче. У Влада есть медали и кубки, грамоты о победе в олимпиадах. Сейчас Владик перешёл из гимназии в i-школу. Посещает уроки только 2 раза в неделю, в остальные дни учеба проходит дистанционно.

Про Детский хоспис «Дом с маяком» родители Влада узнали случайно, по сарафанному радио. К этому времени они уже смирились, что помощи ждать неоткуда и жили в своём мирке.

Влада стали посещать специалисты Детского хосписа: диетолог, пульмонолог, физический терапевт, психотерапевт, педиатр, медсестры. «Как их не хватало тогда, когда сыну поставили диагноз! Хорошо, что они есть сейчас! У нас есть поддержка! Я разделила свою тяжёлую ношу с сотрудниками хосписа, они её приняли и помогают. Душевно помогают, не в одолжение, не в тягость, а с радостью! От этого становится легко и спокойно!»

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Влада наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Благодарим вас!

Владу требуются постоянно лекарственные препараты, специальное питание и средства гигиены. Чтобы приобрести всё это на полгода вперёд, нужно 83 206 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать необходимую сумму.

Вы помогли Владу дышать по ночам

Благодаря вашей помощи у Влада будет аппарат неинвазивной вентиляции легких — НИВЛ, Влад сможет дышать по ночам и весь день чувствовать себя бодрым и здоровым. Сможет побеждать на соревнованиях, с удовольствием учиться, общаться с друзьями, побеждать в олимпиадах, просто жить и наслаждаться каждым днем. Спасибо!