Гейцан Ярослав

Дата рождения: 02.10.2018 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1

Ярослав – весёлый и любопытный мальчик, который обожает развивающие игрушки. Точнее, сейчас ему интересно всё: играть дома с мамой и старшей сестрой, плавать в бассейне и смотреть мультфильмы, собирать разноцветные пирамидки и листать мягкие книжки.

Ярослав внимательно прислушивается к эху своего звонкого голоса. Он активно учится говорить: повторяет знакомые звуки и слоги и пробует произнести что-то ещё. Речь развивается, а вот самые обычные движения даются мальчику непросто.

Когда Ярославу было 5 месяцев, врачи установили, что у него СМА (спинальная мышечная атрофия) 1 типа. Из-за этой болезни постепенно слабеют мышцы, в том числе и те, которые позволяют человеку дышать и глотать.

Сейчас Ярослав проходит курс препарата «Спинраза», благодаря которому он активнее двигается и ему легче дышать. Можно сказать, что мальчику повезло: он попал в небольшую группу пациентов, которые получают «Спинразу» одними из первых в России.

Недавно на фоне лечения у Ярослава появилась новая необычная игра. Он делает вдохи – быстрые короткие и медленные глубокие – и с улыбкой глядит на маму, словно передавая ей зашифрованные послания. Наверное, они рассказывают о чём-то искреннем, важном и простом, для чего бывают не нужны взрослые слова.

24 сентября 2019

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

ЕЖЕМЕСЯЧНО
РАЗОВО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Ярослава наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо!

Препарат замедляет течение болезни, но состояние мальчика может неожиданно ухудшиться. Ярославу нужны аппарат неинвазивной вентиляции лёгких и мешок Амбу. Это медицинское оборудование поможет ему делать полноценные вдохи и выдохи, а значит, удастся избежать осложнений, и ребёнок будет расти и развиваться. Оборудование стоит 362 602 рубля. Благодаря вам нам удалось собрать необходимую сумму.