Филин Дима

«В 12 лет у нас с мамой был короткий разговор. Мама сказала, что моя болезнь — миодистрофия Дюшенна — может возникнуть случайно. Мне стало интересно — как это случайно могло случиться со мной? Я стал искать информацию о заболевании, как оно проявляется, как протекает. Среди сухой научной информации была статистика — до скольких лет люди с миодистрофией Дюшенна доживают — до 30 лет. Эта информация меня очень поразила.

Сначала мне было сложно подниматься в горку, сводило ноги. Потом я сел в инвалидное кресло. Раньше справлялся, а сейчас кружка с чаем стала слишком тяжёлой. Приходится пользоваться дополнительными средствами — пить чай через трубочку, например. Нагнуться включить телефон в розетку, поднять руки, чтобы открыть дверь — всё это проблема.

Мы живём на 1-м этаже. Чтобы выйти на улицу, нужно преодолеть пандус на довольно крутой лестнице. Я сам не маленький уже, плюс вес коляски. У мамы точно не получится одной меня свезти. Обычно это делает папа, когда приходит с работы, хотя и ему это тяжело. Логически я понимаю, что могу упасть, меня это беспокоит.

Я просыпаюсь всегда в одно и то же время. Звоню по мобильному маме. Мама помогает мне одеться, пересесть в кресло с помощью подъёмника, даёт поесть. С 09.30 утра до 3-4 дня я сижу за компьютером. Я заочно учусь на психолога. Изучаю литературу, смотрю записи лекций. Но сомневаюсь в правильности выбранной профессии, ведь я могу работать только дистанционно.

Все мои друзья и знакомые — на расстоянии. Чаще всего я знакомлюсь с людьми во время интернет-игр, иногда это перерастает в дружбу. Если друзья задают вопросы о моей болезни, я спокойно на них отвечаю, и люди тоже спокойно реагируют. Я не приемлю жалости, впрочем, я никогда и не сталкивался, чтобы меня жалели.

Выйти из дома можно только по выходным, потому что в будни папа на работе, а мама одна меня не снесёт. Покупкой продуктов, одежды для меня занимается мама. Мама каждый раз спрашивает, хочу ли я что-то? Я выхожу из дома только если нужно поехать к врачу в хоспис. Я в детстве был очень послушным. Никогда не пробовал курить и не хочу — не переношу дым. Алкоголь как-то пробовал — гадость на вкус. Мама с папой спрашивают, что мне подарить на день рождения? Я говорю, что мне ничего не надо, у меня всё есть. Вопрос про мечты ставит меня в тупик.

Хоспис нашла моя мама. Ночью она подходит и наблюдает, как я дышу. Мама видит, что у меня появилась одышка. В хосписе мне сделали исследование, по результатам которого врач сказал, что у меня есть показания для начала вентиляции лёгких. Врач считает, что мне нужно спать с аппаратом каждую ночь, и тогда в течение всего дня самочувствие будет лучше. Все эти приборы меня не так пугают, как статистика — до скольких лет доживают люди с миодистрофией Дюшенна без аппарата и вентиляции».