Дата рождения: 19.08.1996
Диагноз: Миодистрофия Дюшенна
Сначала мне было сложно подниматься в горку, сводило ноги. Потом я сел в инвалидное кресло. Раньше справлялся, а сейчас кружка с чаем стала слишком тяжёлой. Приходится пользоваться дополнительными средствами — пить чай через трубочку, например. Нагнуться включить телефон в розетку, поднять руки, чтобы открыть дверь — всё это проблема.
Мы живём на 1-м этаже. Чтобы выйти на улицу, нужно преодолеть пандус на довольно крутой лестнице. Я сам не маленький уже, плюс вес коляски. У мамы точно не получится одной меня свезти. Обычно это делает папа, когда приходит с работы, хотя и ему это тяжело. Логически я понимаю, что могу упасть, меня это беспокоит.
Я просыпаюсь всегда в одно и то же время. Звоню по мобильному маме. Мама помогает мне одеться, пересесть в кресло с помощью подъёмника, даёт поесть. С 09.30 утра до 3-4 дня я сижу за компьютером. Я заочно учусь на психолога. Изучаю литературу, смотрю записи лекций. Но сомневаюсь в правильности выбранной профессии, ведь я могу работать только дистанционно.
Все мои друзья и знакомые — на расстоянии. Чаще всего я знакомлюсь с людьми во время интернет-игр, иногда это перерастает в дружбу. Если друзья задают вопросы о моей болезни, я спокойно на них отвечаю, и люди тоже спокойно реагируют. Я не приемлю жалости, впрочем, я никогда и не сталкивался, чтобы меня жалели.
Выйти из дома можно только по выходным, потому что в будни папа на работе, а мама одна меня не снесёт. Покупкой продуктов, одежды для меня занимается мама. Мама каждый раз спрашивает, хочу ли я что-то? Я выхожу из дома только если нужно поехать к врачу в хоспис. Я в детстве был очень послушным. Никогда не пробовал курить и не хочу — не переношу дым. Алкоголь как-то пробовал — гадость на вкус. Мама с папой спрашивают, что мне подарить на день рождения? Я говорю, что мне ничего не надо, у меня всё есть. Вопрос про мечты ставит меня в тупик.
Хоспис нашла моя мама. Ночью она подходит и наблюдает, как я дышу. Мама видит, что у меня появилась одышка. В хосписе мне сделали исследование, по результатам которого врач сказал, что у меня есть показания для начала вентиляции лёгких. Врач считает, что мне нужно спать с аппаратом каждую ночь, и тогда в течение всего дня самочувствие будет лучше. Все эти приборы меня не так пугают, как статистика — до скольких лет доживают люди с миодистрофией Дюшенна без аппарата и вентиляции».
Благодаря вашей помощи у Дмитрия есть аппарат неинвазивной вентиляции легких, чтобы дышать, есть электроколяска, благодаря которой Дима может быть более самостоятельным, он стал выезжать на мероприятия хосписа. Мы очень благодарны вам за помощь Дмитрию.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Димин диагноз требует постоянной помощи и наблюдения. Необходимы консультации врачей и специалистов, расходные материалы, медикаменты. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Все вместе мы собрали 250 000 рублей и сможем купить Аппарат неинвазивной вентиляции легких и маску, которые очень нужны Диме.
