Ерёмичев Максим

Дата рождения: 29.03.2007 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 3

Максиму 13 лет, он сдержанный и слегка недоверчивый. Любит смотреть кино и играть в настолки. Сотрудники хосписа говорят, что при знакомстве выглядит «очень внимательным, осторожным и нежным». Если проникнется доверием, то начнёт шутить и обсуждать «Мстителей», «Пятый элемент» и остальные фильмы, которые успевает смотреть по вечерам.

У Максима спинальная мышечная атрофия, он весит 14 кг, не ходит и с трудом дышит. Недавно Максу подобрали удобную коляску, и теперь он удивляется, что может так много времени проводить на улице – почти полтора часа. На ручку коляски няня привязывает оранжевый рюкзачок, где лежит мешок Амбу на случай, если у Макса остановится дыхание, и зарядное устройство для портативного кислородного концентратора.

Поскольку Максиму сложно дышать самостоятельно, ему помогает концентратор. Врачи подобрали ему маску неинвазивной вентиляции лёгких, но Максиму пока сложно к ней привыкнуть. В июле Макс лежал в стационаре Детского хосписа – там начал дышать с помощью НИВЛ: сначала 30 минут перед сном, потом добавил по 15 минут утром и в обед. Недавно сообщил, что дышит уже по два-три часа вечером. Вообще, он довольно самостоятельный: сам просит о помощи и говорит, как лучше взять его на руки или поправить положение тела в кровати.

Текст: Марфа Лекайя
Фотографии: Ефим Эрихман

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь!

Чтобы Максим чувствовал себя лучше, ему необходима специальная медицинская техника и расходные материалы к ней. Это возможно благодаря вашим пожертвованиям.

Вы помогли!

Сейчас у Максима трудности с дыханием, поэтому нужны аспиратор, новые кислородные концентраторы а также расходные материалы. Кроме того, Максиму необходим шезлонг для купания: сейчас купать его можно только вдвоём, разгибаться он не может, потому Макса нужно фиксировать. Для поддержания состояния также нужны лекарства. Всё вместе это стоит 410 000 рублей. Вместе с телеканалом «Спас» мы собрали необходимую сумму.