Даты жизни: 11.08.2015 г. - 14.04.2021 г.
Диагноз: Спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана второго типа
Саша родился абсолютно здоровым. Его появления долго ждали в семье, где уже подрастала 10-летняя дочка Ксюша. Счастью родителей не было предела. Сашенька нормально рос и развивался, двигал ручками и ножками, в полтора месяца сказал своё первое «агу». Всё было хорошо, но на восьмом месяце жизни Саша резко ослаб. Вердикт врачей — спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана, тип 2- неизлечимое генетическое заболевание. Когда родители узнали о диагнозе, они несколько недель не могли прийти в себя. Но потом поняли, что Саше нужна помощь, стали искать в интернете и нашли много информации по уходу за детьми с диагнозом СМА. Оказалось, что в России очень мало докторов, знающих, как ухаживать за детьми с этим диагнозом.
А еще в интернете нашли информацию о Детском хосписе «Дом с маяком».
К сожалению, 14.04.2021 года Саши не стало.
