Дуйсенова Амалия

Дата рождения: 30.05.2020 г. 

Диагноз: Врождённый стеноз аортального клапана

Мама играет с Амалией в ладушки, держит её за руки, и восьмимесячная дочь в ответ двигает руками. Для мамы это очень большая радость, потому что ещё недавно Амалия была практически полностью парализована: «Сейчас она полноценно пользуется руками. Ноги послабее, но всё равно она уже начала группироваться и переворачиваться».

У Амалии – стеноз аортального клапана, то есть сужение устья самого важного кровеносного сосуда. Это врождённое заболевание, из-за которого внутренние органы Амалии плохо снабжаются кислородом.

Уже на первой неделе жизни Амалия перенесла две операции: «Сначала мы были в кардиореанимации, потом в хирургической, потому что у нас сильное поражение головного мозга». Врачи установили девочке трахеостому, чтобы она могла дышать, а питается Амалия через зонд. Питание она получает трёх разных видов шесть раз в день, потому что ей нужно набирать вес и набираться сил.

В больнице Амалия почти всё время лежала, но потом мама и папа забрали её домой, и теперь она активно навёрстывает упущенное: «Когда после трёх месяцев я вышла из больницы, то было очень тяжело, я не знала, куда двигаться дальше, ведь на тот момент ребёнок был в тяжёлом состоянии. Но сейчас нам помогает Детский хоспис “Дом с маяком”».

Текст: Глеб Чугаев
Фото: архив семьи

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Амалию наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо!

Чтобы Амалия могла жить дома, играть со старшим братом и улыбаться маме и папе, ей нужны медицинские приборы – аппарат мониторинга и портативный аспиратор, а также большое количество расходных материалов. Стоит это всё 315 000 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» нам удалось собрать эту сумму!