Дата рождения: 29.03.2019
Диагноз: Наследственное нервно-мышечное заболевание: врождённая миопатия
Лена ещё маленькая, а взгляд у неё уже очень серьёзный и сосредоточенный. Как раз такой, который принято называть понимающим. Девочка смотрит так, будто просит не отвлекать её от важных дел. Дела и правда важные – общение с мамой. Они всё время вместе, словно пытаются наверстать то время, что Лена провела в реанимации. Родителей к ней пускали лишь на пару коротких часов.
Вскоре после рождения у девочки начались трудности с дыханием, а потом она стала двигать руками и ногами гораздо хуже, чем другие дети её возраста. Врачи поставили диагноз – врождённая миопатия. Это наследственное заболевание, при котором все мышцы тела постепенно слабеют и перестают работать так, как надо.
Мама хорошо помнит, как ей и мужу было непросто осознать, что происходит: «Врачи говорили нам, что она умрёт. Вот прямо так и говорили – умрёт! Именно это на нас давило больше всего, мы из реанимации выходили на улицу, чтобы просто выдохнуть, и сразу ревели, конечно».
Теперь Лена дома, и родные всегда рядом с ней. Девочку познакомили со старшим братом, и мама очень рада, что они подружились: «Брат Ванька очень её любит. Хотя первое время он боялся. Точнее, просто не понимал, почему вокруг Лены столько трубок и аппаратов, почему всё это так гудит и пищит».
Медицинская аппаратура Лене действительно нужна. За тем, чтобы девочка чувствовала себя хорошо, следят специалисты «Дома с маяком», они постоянно приходят в семью, смотрят на состояние Лены и дают семье необходимые рекомендации.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Лену наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Сейчас Лене очень нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, чтобы она могла получать достаточно кислорода. И ещё специальное питание. Стоит всё это 570 000 рублей. У родителей Лены таких денег нет. С вами нам удалось собрать эту сумму, спасибо!
Вы помогли собрать 457 292 рубля. Теперь долгожданная выписка Лены домой стала возможной и полностью безопасной. Мы очень благодарны вам за помощь Лене.