Дорн Себастиан

Дата рождения: 18.05.2004 г.

Диагноз: Врождённая мышечная дистрофия, генетически не верифицированная  

Себастиану в мае исполняется 16 лет. К новому этапу в жизни он относится очень серьёзно. Впрочем, он ко всему на свете относится серьёзно, такой уж у Себастиана характер. Учится тому, что действительно интересно. В школе у него отличные оценки по математике и физике, поступать собирается в один из престижных столичных вузов, с прицелом на научную карьеру. Спортом занимается с полной отдачей, плавает с тех пор, как ему исполнилось полтора года, и до начала карантина ежедневно проплывал в бассейне по километру. В воде ему гораздо легче двигаться.

Когда Себастиан только появился на свет, то двигаться не мог совсем и первый раз сумел поднять руку лишь в 3 месяца. У него врождённая мышечная дистрофия. Это значит, что за каждый двигательный навык парню приходилось бороться.

Одной из главных побед в этой борьбе Себастиан считает день, когда ему удалось прыгнуть в бассейне с вышки, сначала с высоты 7,5 метров, а потом уже 10. Сам он об этом говорит сдержанно, иронично и без подробностей: «Полёт проходил нормально».

Себастиан вообще не любит долгих и бесцельных бесед, предпочитает говорить чётко и по делу. Сейчас он вместе с семьей придерживается режима самоизоляции, все разговоры с друзьями только по видеосвязи. С сотрудниками Детского хосписа, под опекой которого Себастиан уже несколько месяцев, тоже.

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии:
 архив семьи

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Себастиана наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо за помощь!

Себастиану нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, с его помощью ему будет легче дышать, и аспиратор, а ко всем этим приборам – большое количество расходных материалов. Стоит это всё 380000 рублей. Вместе с вами мы собрали необходимую сумму.