Дорн Себастиан

Дата рождения: 18.05.2004 г.

Диагноз: Врождённая мышечная дистрофия, генетически не верифицированная  

Себастиану в мае исполняется 16 лет. К новому этапу в жизни он относится очень серьёзно. Впрочем, он ко всему на свете относится серьёзно, такой уж у Себастиана характер. Учится тому, что действительно интересно. В школе у него отличные оценки по математике и физике, поступать собирается в один из престижных столичных вузов, с прицелом на научную карьеру. Спортом занимается с полной отдачей, плавает с тех пор, как ему исполнилось полтора года, и до начала карантина ежедневно проплывал в бассейне по километру. В воде ему гораздо легче двигаться.

Когда Себастиан только появился на свет, то двигаться не мог совсем и первый раз сумел поднять руку лишь в 3 месяца. У него врождённая мышечная дистрофия. Это значит, что за каждый двигательный навык парню приходилось бороться.

Одной из главных побед в этой борьбе Себастиан считает день, когда ему удалось прыгнуть в бассейне с вышки, сначала с высоты 7,5 метров, а потом уже 10. Сам он об этом говорит сдержанно, иронично и без подробностей: «Полёт проходил нормально».

Себастиан вообще не любит долгих и бесцельных бесед, предпочитает говорить чётко и по делу. Сейчас он вместе с семьей придерживается режима самоизоляции, все разговоры с друзьями только по видеосвязи. С сотрудниками Детского хосписа, под опекой которого Себастиан уже несколько месяцев, тоже.

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии:
 архив семьи

14 мая 2020

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно обратиться к директору по работе с благотворителями Елене Прокопьевой prokopyeva@childrenshospice.ru.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

96 660 ₽

380 000 ₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Нужна ваша помощь

Себастиану нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, с его помощью ему будет легче дышать, и аспиратор, а ко всем этим приборам – большое количество расходных материалов. Стоит это всё 380000 рублей. Мы открываем сбор на эту сумму.