Дата рождения: 04.03.2014
Диагноз: Синдром Смита – Кингсмора
Арине нравится качаться на качелях и играть в ладушки. В хорошую погоду, если позволяет состояние, она ходит на прогулки с родителями. У Арины синдром Смита – Кингсмора и эпилепсия, устойчивая к лечению препаратами, из-за чего у неё случаются приступы. К тому же с возрастом они стали более частыми.
«Всё зависит от приступов. Если они есть, Арина весь день вялая, весь день спит», – рассказывает Оксана, мама девочки. Арина не говорит, но близкие понимают, что она чувствует, по мимике и по некоторым движениям. Арина отворачивается, когда ей что-то не нравится, не берёт игрушку в руки. И наоборот, если девочка чем-то заинтересовалась, она пробует прикоснуться к предмету. Эти изменения стали заметны после занятий с игровым терапевтом. «Прогресс есть. Арина не любила шерстяные игрушки, теперь играет с ними, всё стала трогать. Музыкальные игрушки выделяет», – делится Оксана.
Сейчас мама усаживает Арину на диван и обкладывает подушками, чтобы она сидела ровно. Однако девочке тяжело удерживать такое положение, она сползает или клонится вбок, поэтому приходится держать её и руками. Арина может ходить сама, но делает это всё хуже, потому что болезнь развивается. Передвигаться без поддержки стало просто опасно: поскольку у девочки часто случаются приступы, из-за которых она теряет сознание, перестаёт дышать, она может внезапно упасть и травмироваться.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Арину постоянно наблюдают врачи и медсёстры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, расходные материалы. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
У Арины синдром Смита – Кингсмора и эпилепсия, устойчивая к лечению препаратами, из-за чего у неё случаются приступы. Арина может ходить сама, но делает это всё хуже, потому что болезнь развивается.
Чтобы Арине было комфортно заниматься с педагогом и игровым терапевтом, чтобы она могла правильно сидеть и безопасно перемещаться по дому, нужна комнатная коляска. Подходящая коляска стоит 162 774 рубля. С вашей помощью «Дом с маяком» собрал необходимую сумму.
