Павлова Диана

Дата рождения: 29.01.2013

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия первого типа

Диана читает сказки, рассказывает длинные стихи с выражением и приветствует гостей по-английски. У Дианки прекрасное чувство юмора, и она рассмешит кого угодно. Как и все дети, они капризничает, когда устает, и обижается, если родители не делают того, чего она хочет.

Диана — обычный ребенок, но у нее спинальная мышечная атрофия (СМА). Мышцы Дианы слабеют, а жизнерадостность и остроумие только прибавляются. Чтобы Диана могла нормально дышать, стоять и играть, нужны разные приспособления. Вот маленькая маска на лице — это аппарат ИВЛ, который не дышит за Диану полностью, но помогает.
Уговорить Диану надеть маску было очень непросто! Как только мама с папой ее ни уговаривали, она не соглашалась. Тогда мы подключили тяжелую артиллерию: игровой терапевт Детского хосписа Ася, которая занимается с Дианой, надела маску на игрушечного кота и стала рассказывать Диане, как ему это нравится.

Вертикализатор, в котором она должна ежедневно стоять, сохраняет ей правильную осанку, а ремни для рук облегчают их вес, чтобы Диане было гораздо проще управляться с планшетом. Такую конструкцию, удобную именно для Дианы, не купишь в магазине.

Когда Диана летом была в лагере для детей со СМА, специалист из Италии Кьяра Мастелла, которая знает о СМА практически все, рекомендовала родителям купить простой кронштейн для одежды из ИКЕА и эспандеры. Но папа Дианки смастерил кронштейн сам, чтобы ей было еще удобнее.

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

«Дом с маяком» теперь и в NFT! После блокировки переводов в Россию через PayPal, а также с зарубежных карт платёжных систем Mastercard и Visa вы часто спрашивали нас об альтернативных вариантах финансовой помощи. Так, вне зависимости от того, где вы живёте сегодня, вы сможете поддерживать «Дом с маяком» и его работу.
Способ оплаты:

Банковская карта

ЮKassa

Пожертвования
по телефону

Перевод СБП

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Если вы помогаете «Дому с маяком» как юридическое лицо, с 2020 года вы можете уменьшить налог на прибыль. Узнайте, как это сделать.

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно написать на почту payment@mayak.help.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь!

Диану постоянно наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Все это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо!

Чтобы быть активной, Диане нужны кресло-коляска и вертикализатор. Всё вместе стоит 815 000 рублей. С вашей помощью нам удалось собрать эту сумму.

Благодарим!

Чувствовать себя лучше Диане помогает специальная медицинская техника. Чтобы аппаратура работала исправно, постоянно нужны расходные материалы. А еще Диане нужно специальное питание, которое она получает через гастростому. Стоит это все больших денег, собрать необходимо 151 132 рубля. Благодаря вам мы собрали необходимую сумму.

Спасибо!

Чтобы пользоваться откашливателем на прогулке, в поездках и в других местах, где нет возможности подключиться к электросети, необходим аккумулятор. Стоимость аккумулятора для откашливателя составляет 43 400 рублей. Мы собрали эту сумму благодаря вашей помощи.

Вы помогли!

На год Диане нужны 380 000 рублей на расходные материалы к НИВЛ, откашливателю и аспиратору, на специальные пищевые смеси. Вы помогли нам собрать необходимую сумму, спасибо!

Мечты сбываются!

Исполнилась мечта Дианы побывать в Диснейленде. "Спасибо, дорогая Юля, за такой потрясающий подарок, это было незабываемо!"