Павлова Диана

Дата рождения: 29.01.2013 г.
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия первого типа

Диана читает сказки, рассказывает длинные стихи с выражением и приветствует гостей по-английски. У Дианки прекрасное чувство юмора, и она рассмешит кого угодно. Как и все дети, они капризничает, когда устает, и обижается, если родители не делают того, чего она хочет.

Диана — обычный ребенок, но у нее спинальная мышечная атрофия (СМА). Мышцы Дианы слабеют, а жизнерадостность и остроумие только прибавляются. Чтобы Диана могла нормально дышать, стоять и играть, нужны разные приспособления. Вот маленькая маска на лице — это аппарат ИВЛ, который не дышит за Диану полностью, но помогает.
Уговорить Диану надеть маску было очень непросто! Как только мама с папой ее ни уговаривали, она не соглашалась. Тогда мы подключили тяжелую артиллерию: игровой терапевт Детского хосписа Ася, которая занимается с Дианой, надела маску на игрушечного кота и стала рассказывать Диане, как ему это нравится.

Вертикализатор, в котором она должна ежедневно стоять, сохраняет ей правильную осанку, а ремни для рук облегчают их вес, чтобы Диане было гораздо проще управляться с планшетом. Такую конструкцию, удобную именно для Дианы, не купишь в магазине.

Когда Диана летом была в лагере для детей со СМА, специалист из Италии Кьяра Мастелла, которая знает о СМА практически все, рекомендовала родителям купить простой кронштейн для одежды из ИКЕА и эспандеры. Но папа Дианки смастерил кронштейн сам, чтобы ей было еще удобнее.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна ваша помощь

Чтобы Диана чувствовала себя лучше, ей необходима специальная медицинская техника и консультации специалистов. Это возможно только благодаря вашим пожертвованиям.

Благодарим!

Чувствовать себя лучше Диане помогает специальная медицинская техника. Чтобы аппаратура работала исправно, постоянно нужны расходные материалы. А еще Диане нужно специальное питание, которое она получает через гастростому. Стоит это все больших денег, собрать необходимо 151 132 рубля. Благодаря вам мы собрали необходимую сумму.

Спасибо!

Чтобы пользоваться откашливателем на прогулке, в поездках и в других местах, где нет возможности подключиться к электросети, необходим аккумулятор. Стоимость аккумулятора для откашливателя составляет 43 400 рублей. Мы собрали эту сумму благодаря вашей помощи.

Вы помогли!

На год Диане нужны 380 000 рублей на расходные материалы к НИВЛ, откашливателю и аспиратору, на специальные пищевые смеси. Вы помогли нам собрать необходимую сумму, спасибо!

Мечты сбываются!

Исполнилась мечта Дианы побывать в Диснейленде. "Спасибо, дорогая Юля, за такой потрясающий подарок, это было незабываемо!"