Демидова Катя

Дата рождения: 27.09.2010

Диагноз: Наследственная митохондриальная энцефаломиопатия с поражением костного мозга (синдром Пирсона)

Катя — обычный ребёнок, но со сложным диагнозом. «Катюша появилась в любви. С самой первой секунды. И Катя несёт в себе любовь, она дарит её, отдаёт безвозмездно, она наполняет тебя ей даже тогда, когда в тебе нет для нее места», — говорит Людмила, мама Кати.

Катя родилась в солнечной Молдавии. Долгое время врачи не могли поставить девочке диагноз. Людмила и Андрей, родители Кати, пережили многое: отделение реанимации, куда их не пускали, отделение гематологии, инфекционную больницу. Они приняли решение увезти Катю в Москву.

«Мы поехали в институт генетики на Москворечье. Помню, сидим в кабинете генетика, показываем анализы, выписки, она слушает. Потом врач вышла и вернулась с огромной толщины книгой в руках, бухнула её на стол и ткнула пальцем в середину со словами: «Давайте сдадим на синдром Пирсона и Кернса-Сейра». Позже, когда пришёл результат анализа, врач не смотрела на меня. Приём закончился, она сказала, что видит такого ребенка впервые за сорок лет практики».

Катя ходит в школу вместе с братом Никитой. Никита часто ворчит, что хочет поскорее вырасти: по его словам, Катя и мама слишком долго собираются по утрам. В школе Катя тоже очень общительная, как и на детской площадке. А дома, после того как сделает уроки, «много возится с Варюшей», как говорит мама. Варюша – это младшая сестра. По вечерам с Варей гуляет папа, а у старших он потом проверяет школьные задания. 

«Мне казалось, что я должна победить болезнь, что именно у меня получится. Страх потерять её, осознание собственной беспомощности, злость — всё это накапливалось внутри и потихоньку закипало. А она просто росла вопреки всему», — вспоминает Людмила, которая продолжала искать выход, не только для Кати, но и для всей семьи. Так она обратилась в Детский хоспис «Дом с маяком».

«Хоспис появился в нашей жизни именно тогда, когда надо было, и это — счастливое время. Он вернул мне Катю, мою маленькую девочку с большим сердцем, мою златовласую Дюймовочку с хитрой улыбкой, мою дочку, мою любовь».

Как и все девочки, Катя любит истории про принцесс, любит быть красивой, наряжаться в платья и туфли, надевать красивые украшения. На вопрос, о чём она мечтает, Катюша смеётся и говорит: «Я хочу вырасти и стать суперженщиной, хочу полетать на вертолёте, и ещё я буду доктором!» Она очень любит людей. Она умеет сострадать и она умеет делиться. А вот врать она не умеет! Катя очень честная.