Делан Аня

Дата рождения: 03.03.2015 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 2

Ане 5 лет. Анюта обычный ребёнок, любит мастерить из пластилина разных животных, даже улиток. Во время игры она не забывает о маме и обязательно лепит для неё какое-нибудь угощение: корзиночки, ягодные лукошки. Аня любит смотреть мультики, её главные кумиры – Рапунцель и Эльза из «Холодного сердца». А ещё она обожает петь и слушать песни, особенно из «Бременских музыкантов». К сожалению, танцевать вместе с любимыми героями девочка не может.

Аня родилась здоровой, росла и развивалась как и все дети: рано начала ползать, переворачивалась, сидела. Но к году ходить самостоятельно так и не научилась. Врачи успокаивали родителей, говорили, что Аня со временем пойдёт, но в 1,5 года она перестала и ползать. Ходила только держась за руки или опираясь на диван. После обследования в московской больнице Анюте поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия 2 типа» — неизлечимое генетическое заболевание. Анины мышцы постепенно ослабевают и перестают работать.

В «Дом с маяком» семья Ани обратилась в конце 2016 года. Мама рассказывает: «В Интернете узнали о «Доме с маяком». Мы решили попробовать подать заявку, не надеясь на быстрый отклик. Но всё случилось иначе, и через несколько дней специалисты из Детского хосписа уже были у нас. Физический терапевт показала упражнения, сделала ортезы, рассказала о необходимости дорогостоящего откашливателя. Позже «Дом с маяком» пригласил нас к себе и передал откашливатель от благотворителя, это позволило нам легче справляться с респираторными заболеваниями».

Анина мама старается сохранить, насколько это возможно, те навыки, которые есть у девочки: каждый день они делают специальные упражнения, гимнастику с мешком Амбу. Обязательно ходят в садик, а после – на разные занятия. Стараются как можно чаще выбираться на прогулки.

Текст: Александра Шафрай 
Фотографии: Ефим Эрихман

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Благодарим вас за помощь!

Ане очень нужен вертикализатор. С его помощью у девочки будут укрепляться мышцы, улучшаться кровообращение. Вертикализатор стоит 331 982 рубля. Сейчас нам не хватает 97 634 рубля. Благодаря вам мы собрали необходимую сумму!

Вы помогли!

Чтобы Аня могла как можно дольше сохранять свои навыки, ей нужны специальные ходунки. А прогулочная коляска позволит чаще бывать на улице. Благодаря вашей помощи, удалось собрать 333 тысячи рублей на коляску и ходунки. Спасибо!