Дарчиева Кристина

Дата рождения: 15.03.2010 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 2

Кристине 10 лет. Она хорошо учится, пишет обеими руками и ещё рисует мультфильмы на планшете. На обычные уроки и на дополнительные занятия девочка приезжает на электроколяске: в гимназии доступная среда. Это узнаётся потом, если с Кристиной познакомиться. Но видно сразу, что у неё живые глаза и длинные ресницы, а розовый, кажется, один из любимых цветов.

Точный диагноз Кристине поставили в 5 лет, хотя симптомы болезни проявилась куда раньше. Родители заметили, что у Кристины постепенно слабеют мышцы. Позже стал искривляться позвоночник, из-за чего девочка могла лежать только на боку. Кристину безуспешно лечили от других болезней, пока не провели генетическое исследование. Оно показало, что у девочки спинальная мышечная атрофия.

Этой весной Кристина полетела с мамой в Курган на повторную операцию. Нужно было заменить металлическую конструкцию, которую давно установили девочке. Она удерживала позвоночник вертикально.

Дальше всё развернулось как в сценарии мрачного фильма. После наркоза у Кристины остановилось сердце. Девочка оказалась в реанимации на ИВЛ (искусственной вентиляции лёгких). Постепенно она перестала реагировать на маму и впала в кому. Две недели спустя ей поставили трахеостому. Чтобы Кристина могла полететь домой, несколько месяцев шла медицинская и юридическая работа в разных городах. Тревожное ожидание только росло. Консилиумы, обследования, противопоказания, стабилизация, транспортировка – из коротких слов в основном были медицинские аббревиатуры. Через два месяца Кристина с мамой наконец прилетели обратно в Москву. Кристина вышла из комы, но провела остаток лета в больнице с тяжёлой пневмонией. А когда состояние девочки немного улучшилось, её госпитализировали в стационар «Дома с маяком».

Сейчас Кристина общается со взрослыми по простой системе, придуманной с папой. Если Кристина моргает в ответ на вопрос – это означает «да», если молчит – «нет». С помощью голосового клапана Кристина даже произносила отдельные слова, но снова начать говорить ей трудно: не хватает дыхания.

Текст: Александра Шафрай
Фотографии: архив семьи

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

Яндекс.Касса

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:

Эл. почта:

Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Самый быстрый способ помочь — отправить сообщение с суммой платежа на номер 1200 или ввести сумму и номер телефона в форму ниже.

ВАЖНО: Пожалуйста, отправляйте подтверждающую смс об оплате в ответ на пришедшее сообщение, иначе пожертвование не поступает.

Вы можете сделать смс пожертвование, если на вашем счете более 50 рублей и Ваш тариф является предоплатным и не корпоративным.

Это доступно абонентам Билайн, Мегафон, Теле2, МТС, Yota. Допустимы пожертвования — от 10 до 5 000 рублей.

Комиссия абонента 0%.

Отправив SMS, Вы принимаете оферту Оператора http://www.megafon.ru/go/8a, оферту Банка round.ru/oferta и подтверждаете платёж».

Требования операторов связи

Договор-оферта «Миксплат»

Договор-оферта Yota

Договор-оферта Тинькофф Мобайл

Как это работает

У некоторых операторов следом приходит ответ с другого номера (сервисный номер оператора, например: 6996, 8464, 7764, 312, 1170*** и другие) с просьбой подтвердить платеж. Пожалуйста, подтвердите перевод средств.

О том, что пожертвование произошло, вас известит сообщение, что перевод успешен.

С вашего номера спишется только сумма пожертвования, указанная вами в смс, а также стоимость отправки сообщения. Правда, компания МТС взимает с абонента независимую комиссию в размере 10 рублей за каждый перевод.

Все пожертвования будут отображаться в ежемесячных отчетах Фонда о денежных поступлениях.

Как сделать СМС-пожертвования регулярными?

Для всех абонентов сетей Билайн, Мегафон, Теле2 и МТС также доступен сервис ежемесячных мобильных пожертвований. После однократного пожертвования сервис предложит вам подписаться на услугу ежемесячного списания суммы. Вы можете согласиться на подключение услуги, отправив в ответ слово МЕСЯЦ и сумму ежемесячного списания.

Благодарим вас за помощь!

В любой момент вы сможете изменить сумму ежемесячного пожертвования командой «МЕСЯЦ» с указанием суммы.

Или отказаться от него, направив слово «СТОП».

По вопросам смс-пожертвований можно обратиться к директору по работе с благотворителями Елене Прокопьевой prokopyeva@childrenshospice.ru.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно обратиться к директору по работе с благотворителями Елене Прокопьевой prokopyeva@childrenshospice.ru.

Дарчиева Кристина

Текст: Александра ШафрайФотографии: архив семьи

Помочь сейчас

Переводчерез интернет

Пожертвоватьчерез СМС

Банковскимпереводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

Яндекс.Касса

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:

Эл. почта:

Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Самый быстрый способ помочь — отправить сообщение с суммой платежа на номер 1200 или ввести сумму и номер телефона в форму ниже.

ВАЖНО: Пожалуйста, отправляйте подтверждающую смс об оплате в ответ на пришедшее сообщение, иначе пожертвование не поступает.

Как это работает

Как сделать СМС-пожертвования регулярными?

Банковские реквизиты

Пожертвоватьчерез СМС

Банковскимпереводом

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано

Нужно

1 056 811 ₽

1 095 587 ₽

Нужна ваша помощь

574 943 478 ₽

900 000 000 ₽

Контакты

Отчеты

© Благотворительный фонд «Дом с маяком»

+7 (495) 649-39-49

8 800 600-49-29

© Благотворительный фонд «Дом с маяком»

Текст: Александра Шафрай
Фотографии: архив семьи

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом