Дарчиева Кристина

Дата рождения: 15.03.2010 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 2

Кристине 10 лет. Она хорошо учится, пишет обеими руками и ещё рисует мультфильмы на планшете. На обычные уроки и на дополнительные занятия девочка приезжает на электроколяске: в гимназии доступная среда. Это узнаётся потом, если с Кристиной познакомиться. Но видно сразу, что у неё живые глаза и длинные ресницы, а розовый, кажется, один из любимых цветов.

Точный диагноз Кристине поставили в 5 лет, хотя симптомы болезни проявилась куда раньше. Родители заметили, что у Кристины постепенно слабеют мышцы. Позже стал искривляться позвоночник, из-за чего девочка могла лежать только на боку. Кристину безуспешно лечили от других болезней, пока не провели генетическое исследование. Оно показало, что у девочки спинальная мышечная атрофия.

Этой весной Кристина полетела с мамой в Курган на повторную операцию. Нужно было заменить металлическую конструкцию, которую давно установили девочке. Она удерживала позвоночник вертикально.

Дальше всё развернулось как в сценарии мрачного фильма. После наркоза у Кристины остановилось сердце. Девочка оказалась в реанимации на ИВЛ (искусственной вентиляции лёгких). Постепенно она перестала реагировать на маму и впала в кому. Две недели спустя ей поставили трахеостому. Чтобы Кристина могла полететь домой, несколько месяцев шла медицинская и юридическая работа в разных городах. Тревожное ожидание только росло. Консилиумы, обследования, противопоказания, стабилизация, транспортировка – из коротких слов в основном были медицинские аббревиатуры. Через два месяца Кристина с мамой наконец прилетели обратно в Москву. Кристина вышла из комы, но провела остаток лета в больнице с тяжёлой пневмонией. А когда состояние девочки немного улучшилось, её госпитализировали в стационар «Дома с маяком».

Сейчас Кристина общается со взрослыми по простой системе, придуманной с папой. Если Кристина моргает в ответ на вопрос – это означает «да», если молчит – «нет». С помощью голосового клапана Кристина даже произносила отдельные слова, но снова начать говорить ей трудно: не хватает дыхания.

Текст: Александра Шафрай
Фотографии: архив семьи

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

Яндекс.Касса

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно обратиться к директору по работе с благотворителями Елене Прокопьевой prokopyeva@childrenshospice.ru.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

1 056 811 ₽

1 095 587 ₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Нужна ваша помощь

Чтобы Кристина могла жить дома, теперь нужно много медицинского оборудования. Аппарат ИВЛ, увлажнитель, небулайзер, различные датчики и аппарат мониторинга, а ещё большой запас расходных материалов для всей техники и специальное питание.