Атаманюк Лёня

Дата рождения: 02.04.2012 г.

Диагноз: Cпинальная мышечная атрофия, тип 1

Лёня разговаривает глазами – когда ему было два года, мама говорила, что ими он и смеётся, и грустит, и злится. Уже в два года Лёня не мог двигаться, только поднимал кисти рук: если кто-то из домашних помогал ему держать руку, то Лёня мог перебирать мальчиками и так говорить «привет» или «пока». Чтобы моторика рук развивалась, игровые терапевты использовали игры с мешочками, где были разные наполнители, с пластилином и с фасолью. Особенно Лёне нравилось играть с воздушными шарами: если привязать верёвочку шарика к пальцу, то можно долго дёргать его вверх-вниз.

У 8-летнего Лёни спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа, и кроме пальцев он может двигать только глазами и бровями. Чтобы научиться понимать Лёню и договориться об общих значениях, потребовалось время: как узнать, когда Лёня говорит глазами «да», а когда «нет»? как понять, интересна ему сейчас игра или пора переходить к книжке? а если он закатывает глаза, значит, хочет показать, что устал? 

Первое время Лёня жил с мамой, дедушка в шутку называл его комнату реанимацией, бабушка помогала с уходом. Потом родители договорились, что малыш переедет к папе: в новой квартире широкие дверные проёмы, а перед домом есть парк с утками. Правда, ещё какое-то время ушло на подбор прогулочного кресла для Лёни. Хотя и с домашним было непросто: Лёне нужно было научиться сидеть в нём, а это давалось нелегко. Для ребёнка со СМА это специальное упражнение, которое требует большой выносливости и привычки. 

Дышать самостоятельно Лёня не может: трахеостому установили, когда ему исполнилось 4 месяца. Со временем стали возникать проблемы и с питанием: в 6 лет Лёне установили гастростому. Кроме этого, мальчику постоянно необходимо пользоваться откашливателем и аспиратором. 

Текст: Марфа Лекайя
Фотографии: архив семьи

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Лёню наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ему необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо за помощь!

Лёне постоянно необходимо пользоваться откашливателем и аспиратором. Для всего этого оборудования нужны расходные материалы. Нужны также перевязочные и гигиенические средства, специальное питание и лекарства. Запас всего на полгода стоит 218 440 рублей. Вместе с вами мы собрали эту сумму.