Атаманюк Лёня

Дата рождения: 02.04.2012 г.

Диагноз: Cпинальная мышечная атрофия, тип 1

Лёня разговаривает глазами – когда ему было два года, мама говорила, что ими он и смеётся, и грустит, и злится. Уже в два года Лёня не мог двигаться, только поднимал кисти рук: если кто-то из домашних помогал ему держать руку, то Лёня мог перебирать мальчиками и так говорить «привет» или «пока». Чтобы моторика рук развивалась, игровые терапевты использовали игры с мешочками, где были разные наполнители, с пластилином и с фасолью. Особенно Лёне нравилось играть с воздушными шарами: если привязать верёвочку шарика к пальцу, то можно долго дёргать его вверх-вниз.

У 8-летнего Лёни спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа, и кроме пальцев он может двигать только глазами и бровями. Чтобы научиться понимать Лёню и договориться об общих значениях, потребовалось время: как узнать, когда Лёня говорит глазами «да», а когда «нет»? как понять, интересна ему сейчас игра или пора переходить к книжке? а если он закатывает глаза, значит, хочет показать, что устал? 

Первое время Лёня жил с мамой, дедушка в шутку называл его комнату реанимацией, бабушка помогала с уходом. Потом родители договорились, что малыш переедет к папе: в новой квартире широкие дверные проёмы, а перед домом есть парк с утками. Правда, ещё какое-то время ушло на подбор прогулочного кресла для Лёни. Хотя и с домашним было непросто: Лёне нужно было научиться сидеть в нём, а это давалось нелегко. Для ребёнка со СМА это специальное упражнение, которое требует большой выносливости и привычки. 

Дышать самостоятельно Лёня не может: трахеостому установили, когда ему исполнилось 4 месяца. Со временем стали возникать проблемы и с питанием: в 6 лет Лёне установили гастростому. Кроме этого, мальчику постоянно необходимо пользоваться откашливателем и аспиратором. 

Текст: Марфа Лекайя
Фотографии: архив семьи

14 апреля 2020

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно обратиться к директору по работе с благотворителями Елене Прокопьевой prokopyeva@childrenshospice.ru.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

49 649 ₽

195 000 ₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Нужна ваша помощь

Лёне постоянно необходимо пользоваться откашливателем и аспиратором. Для всего этого оборудования нужны расходные материалы. Нужны также перевязочные и гигиенические средства, специальное питание и лекарства. Запас средств на полгода стоит 195 000 рублей. «Дом с маяком» открывает сбор на эту сумму.