Асакаева Амира

Когда Амира надевает свои модные очки (ей так лучше видно), старшая сестра начинает прыгать и кричать, что Амира хочет стать профессором. Сама Амира ещё пока не решила, кем хочет стать. Пока она хочет лишь играть в прятки и наряжаться. По коридорам стационара «Дома с маяком» Амира передвигается в коляске, бегать и прыгать самой у неё не получается: «Когда Амира родилась, не было никаких предпосылок, что что-то может быть не так. Первый раз, когда я это заметила, было во время занятий гимнастикой на мяче. Я вдруг поняла, что не могу её “собрать”, она просто разваливалась. Схватила дочку и побежала к неврологу».

Вскоре Амире поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия I типа. Девочка не может сидеть, держать голову, ей трудно глотать и даже дышать самостоятельно. Так что, помимо игрушек, у Амиры есть медицинские приспособления, благодаря которым она может чувствовать себя хорошо. Такие как мешок Амбу: «Мы занимаемся дыхательной гимнастикой. Это очень важная процедура для того, чтобы мышцы грудной клетки не атрофировались». И вертикализатор, в котором Амира стоит два раза в день, каждый раз минимум по часу, а то и больше. Мама говорит, что у дочери это любимая процедура: «Каждый родитель хочет, чтобы у ребёнка были успехи. Хочется, чтобы ребёнок радовался жизни».

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: Ефим Эрихман