Анатолий Сафоненков
Дата рождения: 12.09.2006
Диагноз: врождённая мышечная дистрофия с частичным дефицитом мерозина
Толя — общительный и тактильный парень. Чтобы установить с ним контакт, нужно погладить его по руке. А ещё у него очень развит слух: по звукам шагов он может понять, кто идёт.
«Мы всегда старались, чтобы Толя не терял свой эмоциональный фон. Он любит планшет и знает любимые мультики и игрушки. Если спрашиваешь: „Дать тебе совунью?”, а он улыбается, — это значит да. Если нет, то он издаёт другие звуки или скидывает предмет с кровати. Значит, не зашло», — рассказывает мама мальчика Галина.
У Толи врождённая мышечная дистрофия. Он не может ходить, всё время лежит. Из-за дистрофии мышцы теряют тонус и, как следствие, массу. Кроме того, страдают лёгкие и сердце. Почти не развиваются когнитивные способности.
«Диагноз нам поставили, когда Толе было четыре года, — сделали биопсию. А признаки заболевания появились на третьем месяце жизни: он не становился на ножки, не держал голову, только переворачивался. А потом уже не ползал, только лежал», — вспоминает мама мальчика.
В 2021 году у Толи начались приступы судорог. Чтобы парень мог получать всю нужную медицинскую помощь, семья переехала из Брянской области в Подмосковье. Родители обратились в Детский хоспис «Дом с маяком».
«Буквально через неделю нам привезли оборудование, необходимое Толе для его жизни, — говорит Галина. — Это был аспиратор, который убирает накопившуюся жидкость из полости рта и носа. Откашливатель, который помогает работать лёгким и не даёт застаиваться мокроте в их нижних слоях».
Сейчас Толя ест через гастростому — трубку в животе. Из-за особенностей заболевания и аллергии ему подходит только один вид лечебного питания. А недавно парень переболел пневмонией и похудел, лечебное питание поможет вернуть нормальный вес. Запас такого питания стоит 113 640 рублей. Семье нужна помощь в его покупке. И с вашей помощью мы собрали эту сумму.
