Германенко Алина

Дата рождения: 14.10.2008 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1

«Практически с самого рождения Алины мы живем без надежды на выздоровление, лечения у этой болезни пока нет. Но я убеждена, что, несмотря на болезнь, накладывающую свои ограничения, в жизни возможно счастье, а в семье — любовь и радость. И я вижу доказательства этому каждый день в глазах своей дочери», — пишет на своей страничке в соцсети Ольга Германенко, мама Алины.
«Счастье — возможно. Каждую минуту, пока дышишь ты, пока дышит твой ребенок».

У Алины редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. У Алины с первых дней были проблемы с активными движениями, родители замечали слабость, но не думали, что все так серьёзно. Она хорошо набирала вес, очень любила внимание, стремилась к маме на ручки. Ольга стала замечать, что Алина не болтает ножками, как другие младенцы, и вскоре поняла, что дочь просто не может поднять ноги и удерживать их на весу. К четырем месяцам Алина перестала держать головку.

Родные записали Алину на электронейромиограмму, исследование показало, что у девочки СМА. Анализ ДНК подтвердил диагноз.

Несмотря на ограничения, связанные с болезнью, Алина оставалась обычным ребёнком – дружелюбным, открытым всему новому. В пять лет читала, считала, учила английский язык, любила посмеяться и поболтать. Девочка с детства знала о своей болезни и на вопрос сверстников на детской площадке: «Почему ты, такая большая, сидишь в коляске?», мудро, как взрослая, отвечала: «Просто я не умею ходить. Такое бывает».

В 2014 году девочка попала в реанимацию и перенесла клиническую смерть. Сейчас Алине 11 лет, она живёт дома благодаря аппарату искусственной вентиляции лёгких, не двигается и не говорит, питается через специальную трубку – гастростому. Уход за ней требует специальных знаний. У Алины есть прекрасная няня, которая обучена всем медицинским манипуляциям. Няня с девочкой проводят вместе много часов: играют, гуляют, смотрят мультфильмы.

Текст: Надежда Журавлёва
Фотографии: архив семьи, Ефим Эрихман

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

РАЗОВО
ЕЖЕМЕСЯЧНО

100₽

200₽

500₽

1 000₽

2 000₽

3 000₽

15 000₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Постоянно нужна помощь

Алину наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.

Спасибо!

Алина дышит с помощью аппарата ИВЛ, кроме того ей необходима поддержка других медицинских аппаратов. Расходные материалы ко всему оборудованию стоят очень дорого. На запас необходимых расходных материалов, а также медицинского питания и медикаментов для Алины на полгода нужно 304 646 рублей. Вместе с вами мы собрали эту сумму.