Дата рождения: 14.10.2008
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия 1-го типа
«Практически с самого рождения Алины мы живём без надежды на выздоровление, лечения у этой болезни пока нет. Но я убеждена, что, несмотря на болезнь, накладывающую свои ограничения, в жизни возможно счастье, а в семье — любовь и радость. И я вижу доказательства этому каждый день в глазах своей дочери», — пишет на своей страничке в соцсети Ольга Германенко, мама Алины.
«Счастье — возможно. Каждую минуту, пока дышишь ты, пока дышит твой ребёнок».
У Алины редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. У Алины с первых дней были проблемы с активными движениями, родители замечали слабость, но не думали, что всё так серьёзно. Она хорошо набирала вес, очень любила внимание, стремилась к маме на ручки. Ольга стала замечать, что Алина не болтает ножками, как другие младенцы, и вскоре поняла, что дочь просто не может поднять ноги и удерживать их на весу. К четырём месяцам Алина перестала держать головку.
Родные записали Алину на электронейромиограмму, исследование показало, что у девочки СМА. Анализ ДНК подтвердил диагноз.
Несмотря на ограничения, связанные с болезнью, Алина оставалась обычным ребёнком – дружелюбным, открытым всему новому. В пять лет читала, считала, учила английский язык, любила посмеяться и поболтать. Девочка с детства знала о своей болезни и на вопрос сверстников на детской площадке: «Почему ты, такая большая, сидишь в коляске?» – мудро, как взрослая, отвечала: «Просто я не умею ходить. Такое бывает».
В 2014 году девочка попала в реанимацию и перенесла клиническую смерть.
Алина живёт дома благодаря аппарату искусственной вентиляции лёгких, не двигается и не говорит, питается через специальную трубку – гастростому. Уход за ней требует специальных знаний. У Алины есть прекрасная няня, которая обучена всем медицинским манипуляциям. Няня с девочкой проводят вместе много часов: играют, гуляют, смотрят мультфильмы.
Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»
Алину наблюдают врачи и медсестры Детского хосписа, ей необходимы консультации специалистов, медикаменты, помощь нянь, игровых терапевтов. Всё это возможно только благодаря вашим регулярным пожертвованиям.
Алина дышит с помощью аппарата ИВЛ, кроме того ей необходима поддержка других медицинских аппаратов. Расходные материалы ко всему оборудованию стоят очень дорого. На запас необходимых расходных материалов, а также медицинского питания и медикаментов для Алины на полгода нужно 304 646 рублей. Вместе с вами мы собрали эту сумму.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
