Германенко Алина

Дата рождения: 14.10.2008 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1

«Практически с самого рождения Алины мы живем без надежды на выздоровление, лечения у этой болезни пока нет. Но я убеждена, что, несмотря на болезнь, накладывающую свои ограничения, в жизни возможно счастье, а в семье — любовь и радость. И я вижу доказательства этому каждый день в глазах своей дочери», — пишет на своей страничке в соцсети Ольга Германенко, мама Алины.
«Счастье — возможно. Каждую минуту, пока дышишь ты, пока дышит твой ребенок».

У Алины редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. У Алины с первых дней были проблемы с активными движениями, родители замечали слабость, но не думали, что все так серьёзно. Она хорошо набирала вес, очень любила внимание, стремилась к маме на ручки. Ольга стала замечать, что Алина не болтает ножками, как другие младенцы, и вскоре поняла, что дочь просто не может поднять ноги и удерживать их на весу. К четырем месяцам Алина перестала держать головку.

Родные записали Алину на электронейромиограмму, исследование показало, что у девочки СМА. Анализ ДНК подтвердил диагноз.

Несмотря на ограничения, связанные с болезнью, Алина оставалась обычным ребёнком – дружелюбным, открытым всему новому. В пять лет читала, считала, учила английский язык, любила посмеяться и поболтать. Девочка с детства знала о своей болезни и на вопрос сверстников на детской площадке: «Почему ты, такая большая, сидишь в коляске?», мудро, как взрослая, отвечала: «Просто я не умею ходить. Такое бывает».

В 2014 году девочка попала в реанимацию и перенесла клиническую смерть. Сейчас Алине 11 лет, она живёт дома благодаря аппарату искусственной вентиляции лёгких, не двигается и не говорит, питается через специальную трубку – гастростому. Уход за ней требует специальных знаний. У Алины есть прекрасная няня, которая обучена всем медицинским манипуляциям. Няня с девочкой проводят вместе много часов: играют, гуляют, смотрят мультфильмы.

Текст: Надежда Журавлёва
Фотографии: архив семьи, Ефим Эрихман

29 ноября 2015

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно обратиться к директору по работе с благотворителями Елене Прокопьевой prokopyeva@childrenshospice.ru.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

169 747 ₽

304 646 ₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Нужна ваша помощь

Алина дышит с помощью аппарата ИВЛ, кроме того ей необходима поддержка других медицинских аппаратов. Расходные материалы ко всему оборудованию стоят очень дорого. На запас необходимых расходных материалов, а также медицинского питания и медикаментов для Алины на полгода нужно 304 646 рублей. Вместе с радио «ВЕРА» мы открываем сбор на эту сумму.