Александр Романов
Дата рождения: 28.06.2016
Диагноз: органическое поражение центральной нервной системы
Саша родился раньше срока. На 33-й неделе беременности врачи обнаружили: произошло двойное обвитие пуповины вокруг плода. На следующий день экстренно сделали кесарево сечение. Родители узнали, что в материнской утробе у малыша случился инсульт с гипоксией. Сашу выписали из реанимации, только когда ему исполнилось четыре месяца. Врачи поставили мальчику тяжёлый диагноз: поражение центральной нервной системы. Саша не может ходить и осознанно двигаться, фокусировать взгляд и говорить.
Сашу воспитывает папа, а ещё — бабушка и дедушка. Они очень много занимаются с мальчиком, возят его на реабилитацию, ходят с ним в бассейн — Саша очень любит плавать. Но его здоровье ухудшается. Три года назад Саше стало трудно глотать пищу. Ему установили трубку в животе — гастростому, через неё мальчик получает лечебное питание.
В начале 2022 года Саша стал пациентом Детского хосписа «Дом с маяком». Хоспис предоставил Саше инвалидную коляску, домашнее кресло, аспиратор с ингалятором и научил его близких обращаться с медицинским оборудованием.
Саша любит гулять. Любит, когда папа быстро катает его в коляске. Но из-за того, что у мальчика развивается сколиоз, ему необходима специальная опора для сидения, которую сделают по форме его тела. Сначала с помощью 3D-сканера с Саши снимут мерки, затем роботизированный станок изготовит опору, а специалист вручную доработает её с учётом всех особенностей тела мальчика. Стоимость изготовления опоры для сидения по индивидуальным меркам — 277 500 рублей. Вместе с телеканалом «Домашний» мы собрали эту сумму.