Аббари Сифдин

Даты жизни: 08.12.2012 - 16.11.2022

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия первого типа

У Сифа была спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором слабеют все мышцы. Мальчику помогал дышать аппарат искусственной вентиляции лёгких, а кормили Сифа через гастростому — трубку в животе. Ко всей этой аппаратуре ребёнка подключили в три года в паллиативном отделении больницы, куда он попал с пневмонией. Там за оборудованием и трубками следили врачи и медсёстры. Для родителей забрать Сифа домой означало бы взять всю ответственность на себя. За приборы, в которых ты ничего не понимаешь. За жизнь своего ребёнка, который зависим от этих трубок и приборов.

Мама Сифа Саглара рассказывала, что, пока они лежали в больнице, она мечтала, чтобы свои пять лет мальчик отпраздновал дома. И эта мечта сбылась, хотя Сиф уже и не помнил дом.

Затем у Саглары возникла мечта, чтобы в жизни Сифа когда-то появилась школа. Сиф, несмотря на ИВЛ и обездвиженность, был умным и очень живым ребёнком. Мама говорила, что Сиф строит её как хочет — без слов, одним движением пальца. Врачам он показывал на дверь. Маме — на мобильный телефон. Сиф умел открывать YouTube и включать передачу «Пусть говорят» или «Мужчины и женщины». Лежал и смотрел.

В школу планировали пойти осенью 2022 года. Но в сентябре 9-летний Сиф был госпитализирован с коронавирусом и двусторонней пневмонией. Дома его остались ждать мама, папа и любимая старшая сестра Настя. К середине ноября Сиф всё ещё находился в реанимации — врачи отмечали ухудшение состояния, но сохранялась надежда на то, что мальчик выкарабкается. К сожалению, их прогнозы не оправдались — днём 16 ноября Сиф умер. В декабре он мог бы отметить свой десятый день рождения.