Лемехов Саша

Дата рождения: 07.11.2012 г.

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, тип 1

Саша нечасто покидает свою комнату и почти всё время проводит в кровати. Садится тогда, когда приходит время играть, – несколько раз в месяц к нему приходит игровой терапевт Детского хосписа. Саша любит играть в лото и находить совпадения в картинках и цифрах. Мальчик почти не двигается, но может нажимать пальцем правой руки на кнопку – и недавно он вместе с игровым терапевтом научился закручивать шурупы игрушечным шуруповёртом, который не требует много проворства и работает с помощью одной большой кнопки. 

У Саши спинальная мышечная атрофия 1 типа. Диагноз ему поставили, когда он был ещё совсем маленьким. В 10 месяцев он попал в реанимацию с пневмонией, ещё через 3 месяца – ещё с одной. Дома, после выписки, семья, казалось, вернулась к обычной жизни, но однажды Саша перестал дышать и провёл 12 минут без кислорода – мама опасалась, что это повлияет на работу мозга, но малыш вёл себя так же, как и всегда. Семья часто гуляла и планировала, что летом поедет в деревню, и выбирала бассейн, в котором Саше удобно было бы купаться. Но после очередной пневмонии – уже третьей – состоянии мальчика ухудшилось, врачи настояли на установке трахеостомы. Сейчас жизнь Саши зависит от аппарата искусственной вентиляции лёгких и другой сложной аппаратуры. 

Когда-то мама написала нам: «Болезнь, как законы – обратной силы не имеет. Однажды потерянные силы и способности никогда не вернутся к ребёнку. Мы никогда не пойдём гулять за ручку и никогда не войдём в первый класс с букетом гладиолусов. И главное – мой сын никогда не то чтобы не пойдёт, он даже дышать больше сам полноценно не сможет. Никогда». Родители много работают, чтобы обеспечить Саше максимально комфортную жизнь. Няни учат Сашу алфавиту и счёту – с помощью специального компьютера «Тобии» он следит за буквами и может составлять числовые ряды: у «Тобии» есть не только экран, но и камера, которая фиксирует движение взгляда и таким образом получает команды. Рядом с ним часто мурчит кошка Кассандра. А недавно Саша научился запускать мыльные пузыри – при его заболевании даже такая мелочь может быть достижением.

Текст: Марфа Лекайя
Фотографии: Ефим Эрихман

25 августа 2018

Помочь сейчас

Перевод
через интернет

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

Способ оплаты:

Банковская карта

Перевод через PayPal

РАЗОВО

ЕЖЕМЕСЯЧНО

500₽

1000₽

3000₽

5000₽

Комментарий:
Согласен с офертой

ПРОДОЛЖИТЬ

Для осуществления перевода с карты просим Вас заполнить поля email, сумму и комментарий.
После нажатия на кнопку «Продолжить» Вы будете перенаправлены на страницу ввода карты.
Фонд не сохраняет данные карт. Вся информация передается по шифрованному каналу TLS 1.0.

Отменить подписку на регулярные пожертвования

Процессинг осуществляется с помощью CloudPayments.

Банковские реквизиты

Полное наименование организации:

Благотворительный фонд «Дом с маяком»

ИНН/КПП 9701106080/770101001

р/с № 40703810438000009242

в ПАО «Сбербанк России» г. Москва

БИК 044525225

к/с 30101810400000000225

Для юридических лиц просим указывать назначение платежа: «Пожертвование согласно публичной оферте».

Отчеты о полученных средствах и расходах в разделе «Отчеты».

По вопросам пожертвований можно обратиться к директору по работе с благотворителями Елене Прокопьевой prokopyeva@childrenshospice.ru.

Пожертвовать
через СМС

Банковским
переводом

ОТКРЫТ СБОР СРЕДСТВ

Собрано
Нужно

56 951 ₽

79 355 ₽

ПОМОЧЬ

Каждое ваше пожертвование помогает поддерживать свет в «Доме с маяком»

Нужна ваша помощь

Саша питается через гастростому специальным медицинским питанием. Запас такого питания стоит 79 355 рублей. Вместе с радио «Говорит Москва»мы открываем сбор на эту сумму.

Спасибо!

Расходные материалы к ИВЛ и откашливателю стоят дорого, а еще нужны особое питание, средства гигиены и дезинфицирующие средства. В год на все это нужно 325 000 рублей, вы помогли нам собрать эту сумму.