Жильцова Вика

Даты жизни: 11.12.2019 — 28.10.2021 гг.

Диагноз: Множественные врожденные пороки развития: множественный краниосиностоз

Вика появилась на свет два года назад. Мама родила двойню – брата и сестру. И практически сразу после этого в роддоме ей сказали слова, которые она помнит до сих пор: «Я сильно переживала, плакала. Ко мне подходит медсестра и говорит, что если я боюсь, если думаю, что не справлюсь, то всегда “есть выбор”. Ну, отказаться от неё. И я ответила, что никогда такое решение не приму. Мой ребёнок всегда будет со мной».

У Вики был множественный краниосинотоз. Это значит, что ещё в утробе у неё преждевременно заросли костные швы. Из-за этого мозг девочки рос не так, как у обычных детей, поэтому и внешность у Вики такая особенная. Первые три месяца жизни Вика провела в реанимации, перенесла несколько хирургических вмешательств, после чего её выписали домой к родным.Вике был нужен особый уход, родителям помогали специалисты «Дома с маяком», оказывали необходимую медицинскую помощь.

К сожалению, состояние Вики стало ухудшаться, и 28 октября 2021 года Вики не стало. 

Текст: Глеб Чугаев
Фотографии: Ефим Эрихман, семейный архив