Что происходит, когда ребенку с неизлечимым заболеванием исполняется 18 лет? Вдруг в один день все вокруг меняется. Врачи из поликлиники и больницы, которые лечили ребенка с рождения и знают все его проблемы и особенности, вдруг пропадают из жизни.
Нужно вставать на учет во взрослую больницу, взрослую поликлинику, выстраивать новые отношения и привыкать к новым правилам. Нужно переоформить огромное количество бумаг, меняется объем и правила получения социальных услуг и льгот.
Медицина развивается, если еще недавно при многих неизлечимых детских заболеваниях пациенты умирали не доживая до 18 лет, то сейчас появились новые технологии, новые лекарства, перспективы жизни значительно меняются.
Перед нашими пациентами стали вставать новые вопросы, которые еще недавно были бы неактуальны. Как выбрать профессию и найти работу с таким количеством физических ограничений?
Ты хочешь любить и завести отношения — но как и где познакомиться с ровесниками? Как сходить на свидание, если ты во всем зависим от помощи мамы?
Ты чувствуешь себя взрослым — но мама рядом с тобой круглосуточно и до сих пор говорит о себе и о тебе «мы». Как объяснить ей, что ты уже вырос и хочешь самостоятельности, если тебе постоянно нужна помощь? Как попасть в клуб, выкурить первую сигарету, пообщаться с друзьями без присутствия родителей? Как помочь родителям увидеть в своём ребёнке взрослого с его собственными желаниями и представлениями о жизни?
Врачи, медицинские сестры и братья навещают пациентов дома, помогают облегчить симптомы болезни, предотвратить развитие вторичных осложнений, избежать бессмысленных госпитализаций и научиться справляться с кризисными ситуациями.
Психолог хосписа работает по запросу как с молодым взрослым пациентом, так и с членами его семьи, проводит круглые столы, на которых ребята могут обсудить волнующие их вопросы. Психолог помогает принять новые условия жизни, работает с эмоциями, со страхами и тревогами как на тему здоровья, так и на тему изменений, происходящих в жизни: взросление, понимание своих желаний, принятие себя.
В 18 лет необходимо прикрепляться уже ко взрослым поликлиникам, госпитализироваться во взрослые больницы. Количество социальной поддержки, положенной от государства, значительно снижается. Родителям необходимо доказать свое право быть опекунами и получить право ухаживать за своим ребенком после 18 лет. Юрист программы помощи молодым взрослым помогает пациентам и их семьям разобраться с вопросом лишения дееспособности. Пациенты с диагнозами, из-за которых они не могут принимать решения самостоятельно, нуждаются в официальном представителе. Также юрист занимается получением положенных от государства лекарств, обследований, оборудования. Льготные места в ВУЗе, решение вопроса с военкоматом — тоже круг обязанностей юриста программы.
Хоспис обеспечивает пациентов техническими средствами реабилитации, медицинским оборудованием, расходными материалами, лекарствами, питанием, оплачивает анализы, обследования, транспортировку, (по рекомендациям врачей хосписа, при невозможности получить помощь бесплатно и при условии, что удается собрать необходимую сумму).
Ассистенты — это руки и ноги наших пациентов. Ассистенты помогают молодым взрослым с физическими ограничениями в выполнении ежедневных рутин (перемещение, питание, гигиенические процедуры, сопровождение в поездках, выполнение медицинских процедур и др). Ассистенты хосписа обучены навыкам выполнения всех необходимых медицинских манипуляций и работе с медицинским оборудованием и техническими средствами реабилитации и могут помочь молодому взрослому сделать те вещи, которые тот хочет, но не может сделать сам в силу физических ограничений.
Хоспис проводит круглые столы, лекции, семинары, экскурсии, лагеря и прочие мероприятия для молодых взрослых.
Cобрано
Необходимо собрать в 2024 году
