Перинатальная помощь

Перинатальная помощь

Бывает так, что тяжелый, неизлечимый диагноз ребенку ставят еще до рождения. Поддержкой семьи в этот период занимается служба перинатальной паллиативной помощи. Детский хоспис берет под опеку семьи, в которых родители хотят сохранить беременность, несмотря на плохой прогноз у ребенка.

В команде перинатальной паллиативной помощи Детского хосписа работают координатор, акушер-гинеколог, неонатолог, врач паллиативной помощи (врач педиатр), социальный работник, юрист и психолог.

Критерии приема пациентов

Место фактического проживания

Москва или Московская область

Медицинские показания

Внутриутробно диагностированный порок развития, не совместимый с жизнью или значительно влияющий на продолжительность жизни (анэнцефалия, двусторонняя аплазия, дисплазия почек, гипоплазия легких, некоррегируемые патологии сердечно-сосудистой и нервной систем, тяжелая водянка).
Выявленная генетическая патология, ухудшающая прогноз на жизнь (Трисомия 13, 18 — Синдром Эдвардса, Патау, генетические дефекты, сочетающиеся с тяжелыми структурными аномалиями, спинальная мышечная атрофия и др).

Метаболические состояния, предполагающие короткую продолжительность жизни, несмотря на лечение.

Статьи

Педиатрическая паллиативная помощь и неонатально-перинатальный паллиативный уход.
Брайан С. Картер. Медицинский университет Миссури, Канзас-Сити (англ.)

Перинатальная паллиативная помощь.
Джоан Вульф.

Перинатальный путь младенцев, нуждающихся в паллиативной помощи
Джиллиан Диксон, британская благотворительная организация «Together for Short Lives» (англ.)

Перинатальная психология.
Сидоров Павел Иванович.

«Тайна жизни и смерти, или Почему жизнь бывает такой короткой?»
Эльвира Параваччини, Мария Сеньчукова.

«Посмотри на него»
Анна Старобинец.

Чтобы обратиться за помощью, пожалуйста, напишите нам на info@childrenshospice.ru

 

История одной подопечной семьи

В хоспис обратились родители, сказали, что ждут рождения малыша. У их ребенка несовместимое с жизнью заболевание — порок развития головного мозга, при котором большая часть мозгового вещества находится вне черепной коробки. Большинство детей с таким заболеванием умирают во время родов. Врачи обычно рекомендуют аборт. Родители приняли решение, чтобы все шло естественным путем — доносить беременность, родить ребенка, побыть с ним и, когда придет время, отпустить.

Мы порекомендовали им роддом, в котором Департамент здравоохранения сейчас проводит пилотный проект по перинатальной паллиативной помощи. Посоветовали написать план с пожеланиями: на случай если ребенок родится мертвым и на случай, если ребенок родится живым. Хочет ли папа все время находиться рядом. Хотят ли они, чтобы ребенка положили на живот маме или сразу бы унесли. Хотят они активные медицинские вмешательства в реанимации или паллиативную помощь. Хотят забрать тело из роддома если ребенок умрет, чтобы похоронить. А если ребенок проживет какое-то время – хотели бы находиться в роддоме или получать паллиативную помощь на дому. И общие пожелания к медикам – как называть малыша, просьба дать родителям побыть наедине с ребенком и не утешать, если они будут плакать и т.п.

Этот план помог родителям сформулировать, чего они сами хотят. А всем медикам, которые работали с семьей — понять, чего хотят родители. 24 роддом, в котором проходит пилотный проект по перинатальной паллиативной помощи, сработал невероятно хорошо. Они провели очень сложные роды естественным путем, в первый же день сделали для ребенка все нужные документы, чтобы если малыш быстро умрет, родители смогли бы его похоронить (обычно тела мертворожденных детей родителям не выдают), выделили отдельную палату, в которой родители могли круглосуточно находиться с ребенком. И отношение, что очень важно, в целом было доброжелательным.

Девочка родилась живой. Неделю провела в роддоме. Потом на машине хосписа мы перевезли ее домой, оборудовали дома все, что было нужно для оказания паллиативной помощи (кислород, возможность зондового кормления, обезболивание, лечение пролежней и т.п.). Девочка прожила дома неделю и умерла естественной смертью дома, рядом с мамой и папой.

У многих возникает масса вопросов. Какой во всем этом был смысл? Зачем? Смысл в том, что у этих людей могло бы не быть ребенка. Но ребенок был и останется в их жизни навсегда. Самый на свете любимый и драгоценный. Изменивший их самих, людей вокруг них. Даже за 2 недели жизни можно очень много успеть сделать.

Через несколько дней после смерти ребенка родители прислали в хоспис письмо:

«Доброго дня всем. Хотим от нашей семьи выразить огромную Благодарность всем вам. Огромное сердечное спасибо каждому из вас от нашей малышки и от нас с мужем. Благодаря вам жизнь нашей доченьки была наполнена теплом, заботой, каким-то особенным смыслом… Хоть и коротенькая жизнь по земным меркам, но очень какая-то правильная, сильная, не могу подобрать еще слова. Нам кажется, что доченька за 2 недели очень многое успела сделать.

Мы не представляем, что бы было, если бы мы были без хосписа. Страшно представить, как бы сложилась судьба дочки, если бы мы не узнали про 24 роддом, а пошли бы рожать куда-то еще. Меня бы 100% прокесарили. Нам бы скорее всего не дали даже с малышкой познакомиться и сразу ее унесли — так нас предупреждали на консилиуме в другом роддоме. Слава Богу, что всё сложилось именно так, как сложилось!

Дочку окружали только хорошие добрые люди — и вы, и врачи все в роддоме в реанимации и в детском отделении. И это прекрасно. Наверное, у многих может возникнуть вопрос: не жалеем ли мы, что выбрали этот Путь? Честно, нет! Не жалеем нисколько. Мы сделали всё, что смогли, и так, как задумано Природой. Мы целых 2 недели были вместе с доченькой. И мы навсегда останемся родителями этой чудесной божественной девочки. Благодарим еще раз всех вас от всей души!»